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Vous êtes parent d’enfant né avec une Microsomie Craniofaciale
La Microsomie Craniofaciale est la deuxième malformation faciale congénitale la plus fréquente après les fentes labiales et/ou palatines.
Elle se caractérise par des hypoplasies tissulaires et osseuses craniofaciales entraînant des préjudices esthétiques, fonctionnels, psychologiques et sociaux. Les conséquences à long terme engendrées par cette pathologie rendent primordial que les parents, premiers interlocuteurs de l’équipe soignante, soient informés et accompagnés lors du diagnostic, au cours des interventions chirurgicales et durant les différentes prises en charge de leur enfant.
Avant tout, il est important de rappeler que les malformations de la Microsomie Craniofaciale s’expriment à des degrés très variables. Les atteintes peuvent être plus ou moins sévères selon les enfants, il est donc possible que votre enfant ne soit pas concerné par toutes les atteintes et toutes les prises en charge médicales décrites dans les pages suivantes Pour une meilleure compréhension, les termes médicaux utilisés sont expliqués. Vous trouverez également un glossaire définissant le vocabulaire employé.
Présentation de la Microsomie Craniofaciale
Difficultés rencontrées
- L’audition
- La respiration
- L’alimentation
- L’articulation, la parole et le langage
- La vision
- Les dents
- Les vertèbres du cou
- Les difficultés psychosociales
Parcours de soin
Quand et qui consulter ?- Médecin généraliste / pédiatre
- ORL
- Les chirurgiens
- L’orthophoniste
- Le pneumologue / médecin du sommeil
- L’ophtalmologue / L’orthoptiste
- Le psychologue
- Le neurologue
- Le dentiste / orthodontiste
- Le généticien
- Chronologie des traitements chirurgicaux
- Chirurgies des tissus mous
- Chirurgies de l’oreille
- Chirurgies des mâchoires
- Chirurgies du nerf facial
Aides administratives
Des outils pour vous et votre enfant
Glossaire
Ces onglets ont été réalisés dans le cadre d’un mémoire de fin d’études en orthophonie par Eléonore Cornilleau.