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Microsomie craniofaciale - Des outils pour vous et votre enfant
Vous pouvez retrouver différents outils pour vous et votre enfant dans les diverses parties plus ciblées des difficultés rencontrées par les personnes atteintes de microsomie craniofaciale.
Associations
Livres jeunesse
- Les fentes labio-palatines :
- Une histoire pour expliquer la fente à la fratrie : Bébé sourire, de Pascale Gavelle et Dominique Lecuyer, Edition K-Noe
- Pour les parents : l’ouvrage complet élaboré par l’équipe du CHU Vau-dois de Lausanne : Le sourire aux lèvres, de Georges Herzo
- L’aplasie de l’oreille :
- La différence physique, le handicap et les maladies rares :
- La petite casserole d’Anatole de Isabelle Carrier
- Tous en piste de Les amis d’Anna, Patrick Ballet et Loïc Balle
- Le rapport à l’hôpital :
- Max va à l’hôpital de Dominique de Saint Mars et Serge Bloch
Sites et liens
- Le site Sparadrap pour aider les enfants à moins craindre l’hôpital
- Le Protocole national de diagnostic et de soins concernant la Microsomie Craniofaciale disponible sur le site de l’HAS
- Centres constituant le réseau MAFACE, leur site sur la Microsomie Craniofaciale