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Des outils pour vous et votre enfant
Vous pouvez retrouver différents outils pour vous et votre enfant dans les diverses parties plus ciblées des difficultés rencontrées par les personnes atteintes de Microsomie Craniofaciale.
Associations :
- Les fentes labio-palatines :
o Pour les parents : l’ouvrage complet élaboré par l’équipe du CHU Vau-dois de Lausanne : Le sourire aux lèvres, de Georges Herzo
- L’aplasie de l’oreille :
- La différence physique, le handicap et les maladies rares :
o Tous en piste de Les amis d’Anna, Patrick Ballet et Loïc Ballet.
o Merlin, le petit félin sur les maladies rares
- Le rapport à l’hôpital :
Sites et liens :
- Le site Sparadrap pour aider les enfants à moins craindre l’hôpital
- Le Protocole national de diagnostic et de soins concernant la Microsomie Craniofaciale disponible sur le site de l’HAS
- Centres constituant le réseau MAFACE, leur site sur la Microsomie Craniofaciale