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Difficultés rencontrées - Les difficultés psychosociales
Un accompagnement psychologique pour les enfants atteints de Microsomie Craniofaciale et pour leur entourage peut être conseillé à tout moment.
Certains événements de la vie ou du parcours de soin tels que l’entrée à l’école ou au collège ainsi que l’avant et l’après d’une opération chirurgicale nécessitent une attention psychologique particulière. Aussi, si votre enfant est sujet aux moqueries, s’il vous semble triste, s’il se questionne sur sa pathologie et ses différences, s’il est souvent en conflit avec les autres, s’il semble envahi par des peurs ou des angoisses, s’il se rabaisse, si ses résultats scolaires changent d’un coup, s’il s’isole… Alors une psychothérapie peut se révéler nécessaire. Un accompagnement psychologique peut également être mis en place pour vous, parents.
N’hésitez pas à consulter la rubrique – Le psychologue – pour en savoir plus sur comment le psychologue peut vous accompagner dans la parentalité d’un enfant atteint de Microsomie Craniofaciale.
Des outils pour vous et votre enfant :
- Livre jeunesse sur les moqueries d’un enfant porteur de maladie génétique : Bakoumba de Agnès Patron.
- Bande dessinée sur les particularités corporelles congénitales : Tous en piste de Les amis d’Anna, Patrick Ballet et Loïc Ballet.
- Le site Sparadrap accompagne les enfants à moins craindre l’hôpital
- Les structures de Protection Maternelle et Infantile (PMI)
- L’association Coline apporte une aide morale et financière aux familles de personnes atteintes du syndrome du premier arc
- L’association Anna apporte soutien psychologique aux personnes atteintes de particularités esthétiques congénitales