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Prise en charge des Exstrophies
Objectifs de la prise en charge
- Acquisition d’une continence urinaire socialement satisfaisante
- Protection de la fonction rénale
- Reconstruction d’organes génitaux externes permettant une vie sexuelle satisfaisante à l’âge adulte
- Protection de la fertilité
Objectifs de la Chirurgie
- Obtenir une bonne cicatrisation de la fermeture de la vessie et de la paroi abdominale. C’est un facteur essentiel permettant d’obtenir une bonne croissance ultérieure du réservoir vésical.
- Reproduire des mécanismes de résistance à la sortie de la vessie, par une reconstruction de la filière « col vésical-sphincter urétral-urètre », afin d’essayer de favoriser l’acquisition de la continence.
- Reconstruire la verge, pour obtenir un pénis d’aspect normal, pendulaire, sans coudure.
A la Naissance
Auparavant réalisée immédiatement après la naissance, la fermeture de la plaque vésicale n’est plus considérée comme une urgence par la plupart des grands centres experts dans le monde. Il y a de nombreux avantages à différer la première chirurgie de quelques semaines après la naissance.
La période néonatale immédiate est une phase où peut persister une immaturité de certaines fonctions vitales (respiratoire, rénale, circulatoire) pendant laquelle la réalisation d’une chirurgie lourde et complexe est plus délicate
Après quelques semaines de vie, le nourrisson est dans un état hormonal, métabolique, et circulatoire beaucoup plus propice à une intervention lourde, et favarable à la cicatrisation. Le résultat fonctionnel ultérieur dépend de la qualité de la cicatrisation de l’intervention initiale.
Une intervention différée permet un retour à la maison rapide dès la sortie de la maternité
Une intervention différée permet une planification dans de bonnes conditions en s’entourant de l’assistance d’un centre expert.
La plaque muqueuse sera protégée des micro-traumatismes par des compresses humides ou des petits pansements spéciaux, changés régulièrement.
Chirurgie de l'Exstrophie
Les étapes chirurgicales de la reconstruction à réaliser comportent :- Une fermeture de la vessie et de la paroi abdominale
- Une reconstruction de la verge chez le garçon
- Un geste de reconstruction du col de la vessie et des mécanismes sphinctériens
Ces étapes peuvent être réalisées séparément, à des âges différents, ou bien combinées en deux interventions, voire en une seule intervention, selon la stratégie choisie par le centre de recours.
En savoir plus sur la Chirurgie de l'Exstrophie...
Organisation du suivi
Le suivi médical post-opératoire est réalisé en consultations de chirurgie infantile de façon régulière, au minimum une fois par an.
Le suivi est coordonné par le chirurgien pédiatre, mais fait intervenir au besoin plusieurs autres médecins (néphrologue pédiatre, orthopédiste pédiatre, urologue de transition adolescents-jeunes adultes), kinésithérapeutes, infirmières en pratiques avancées, psychologues, etc.
Différents examens complémentaires peuvent être réalisés à intervalle réguliers, pour surveiller l'évolution de la situation vésicale et sphinctérienne :
- échographie rénale
- cystographie rétrograde
- endoscopie sous anesthésie
- bilan urodynamique par cystomanométrie
En cas d'éloignement du domicile important, une partie du suivi peut être réalisé en alternance avec le service compétent du CHU d'origine