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Prélèvements biologiques à but scientifique
Dans le but de mieux connaître la maladie, afin d'en améliorer la prise en charge, des prélèvements de sang, de mœlle osseuse ou de tout autre tissu peuvent être destinés à des recherches scientifiques non immédiatement utiles pour le traitement.

Dans tous les cas, ces prélèvements sont réalisés en même temps que ceux nécessaires à la conduite du traitement ou à la surveillance de la maladie.

Les résultats des analyses effectuées sur ces prélèvements à but scientifique restent strictement confidentiels et anonymes.

Les études de suivi sont déclarées à la CNIL (Commission nationale de l'informatique et des libertés) et votre consentement signé est nécessaire pour l'enregistrement anonyme des données, concernant votre enfant mineur.
Vous serez informé de la réalisation de ces prélèvements et vous pouvez parfaitement les refuser sans que la prise en charge de la maladie de votre enfant en soit modifiée.

Informations médico-légales

  • l'information et ses acteurs

Conformément à la loi du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, nous vous transmettons les éléments relatifs à la transmission, au partage et à l'accès à l'information concernant la prise en charge de votre enfant.

  • le médecin référent

A votre arrivée, votre enfant est pris en charge par un des médecins de l'unité. Celui-ci est désigné comme médecin référent. C'est lui qui délivre l'information au patient et à sa famille : il explique la pathologie, le programme personnalisé de soins,
les conséquences et les risques éventuels.

Des entretiens sont proposés régulièrement, à chaque nouvelle étape du traitement
et à chaque fois que le patient et sa famille en font la demande.

Le médecin référent est également l'interlocuteur du médecin traitant (pédiatre ou
généraliste) qu'il informe du diagnostic, du traitement, des modalités de traitement,
de la surveillance et du suivi.

  • Les décisions médicales

Le médecin ne décide pas seul de la stratégie thérapeutique et du programme personnalisé de soin. Dans le cadre du réseau d'oncologie et hématologie des Pays-de-Loire, les décisions médicales autres que ponctuelles s'intègrent dans un schéma thérapeutique global et relèvent pour chaque patient, de discussions et de décisions prises lors de réunion, de concertation multidisciplinaire réunissant les professionnels des différentes spécialités intervenant auprès du patient (chirurgie, radiologie, radiothérapie, biologie...). Ces décisions thérapeutiques s'appuient également sur des protocoles de traitements nationaux et internationaux.

  • Le médecin de proximité ou le médecin traitant :

Le médecin de proximité prend en charge le patient pour les phases du traitement compatibles avec un retour à domicile ou une hospitalisation de jour dans le centre hospitalier le plus proche du domicile du patient. Ce médecin est en contact avec le médecin référent du patient dont il connaît le diagnostic, le programme personnalisé de soins et le protocole de traitement. La prise en charge de proximité s'inscrit dans le projet thérapeutique global.

  • Les soins infirmiers

Les équipes paramédicales des centres hospitaliers de la région Pays-de-Loire travaillent à l'harmonisation des soins pour garantir l'égalité d'accès à des soins de qualité. Le personnel paramédical est régulièrement formé et élabore des procédures de soins communes à l'ensemble des établissements impliqués dans la prise en charge des patients.

Certains soins (pansement de cathéter, prélèvement sanguin...) peuvent être réalisés au domicile par un(e) infirmier(e) libéral(e).
Nous vous aiderons, le cas échéant, à organiser cette prise en charge à domicile.

  • L'accès au dossier

La loi du 4 mars 2002 précise que «toute personne a accès à l'ensemble des informations concernant sa santé détenues par des professionnels et établissements de santé (...).
Elle peut accéder à ces informations directement ou par l'intermédiaire d'un médecin qu'elle désigne et en obtenir la communication, dans des conditions définies par voie réglementaire, au plus tard dans les 8 jours qui suivent sa demande et au plus tôt après qu'un délai de 48 heures aura été observé. Ce délai est porté à 2 mois lorsque les informations médicales datent de plus de 5 ans (...)».

Conformément à la loi, vous êtes en droit de demander une copie du dossier de votre enfant en adressant un courrier de demande à la direction générale du CHU de Nantes.

Les copies ainsi que les frais d'expédition vous seront facturés selon les tarifs suivants :

    • 0,18 euro par reproduction de page format A4 en impression noir et blanc;
    • 1,68 euro pour des clichés radiographiques de format 24 x 30 cm;
    • 3,51 euros pour des clichés radiographiques de format 36 x 43 cm.

Nous vous proposons, si vous le souhaitez, de vous remettre régulièrement les doubles des courriers concernant votre enfant. Vous pouvez en faire la demande auprès du secrétariat.

Le programme personnalisé de soin en cancérologie pédiatrique et la place de la recherche clinique

  • Comment est établi un programme personnalisé de soin à partir du diagnostic d'un cancer chez un enfant ?

Pour chaque enfant chez qui le diagnostic de cancer a été posé, un programme personnalisé de soin individuel est établi par un comité pluridisciplinaire réunissant tous les médecins impliqués dans le diagnostic et le traitement de ces maladies (pédiatre, cancérologue, radiologue pédiatre, anatomo-pathologiste et biologiste, chirurgien de diverses spécialités, radiothérapeute). Le projet établi initialement va être régulièrement évalué et peut être modifié à tout moment selon l'évolution (efficacité, tolérance...).

Le traitement est toujours individualisé, car l'enfant est unique et sa maladie également, même si le programme personnalisé de soin s'inscrit le plus souvent dans un protocole thérapeutique multicentrique (national ou international), si possible et si nécessaire dans le cadre d'une recherche biomédicale. Ces protocoles entrent dans le cadre de la loi Huriet et observent une directive européenne très stricte. Le consentement des parents et de l'enfant est obligatoire. Ils témoignent par une signature qu'ils consentent à cette étude.

  • Les critères qui permettent d'établir le projet thérapeutique d'un enfant sont multiples :
    • diagnostic précis;
    • localisation, taille et extensions de la tumeur localement et à distance;
    • critères biologiques précis de la tumeur ou de la leucémie;
    • âge;
    • état général;
    • critères d'urgence.

Un autre critère fondamental viendra s'ajouter aux précédents avec l'évolution : la réponse au traitement (jugée variablement selon la maladie sur des critères cliniques, radiologiques, anatomopathologiques et/ou biologiques) et la tolérance à ce traitement.

Ces critères, qui permettent de mesurer la gravité et de définir au mieux la stratégie thérapeutique, sont aussi appelés «facteurs pronostiques» : leur importance a été précisée par des études antérieures et il a été démontré qu'ils permettaient d'adapter au mieux le traitement (plus ou moins intensif) pour les meilleures chances de guérison au moindre risque à court, moyen et long termes, selon les connaissances disponibles à un moment donné.

Les protocoles thérapeutiques pour chaque type de tumeur ou de leucémie et pour chaque sous-catégorie de maladie sont élaborés par un comité national ou international (selon la fréquence de la maladie), pluridisciplinaire rassemblant des experts de ce type de cancer. Ces protocoles thérapeutiques sont basés sur les connaissances antérieurement acquises et sur l'analyse des résultats des traitements utilisés dans le monde entier.

  • Ces protocoles peuvent être de divers types :
    • les recommandations thérapeutiques encore appelées «règles de bonnes pratiques» : le traitement est considéré comme un «standard» en l'absence de progrès nouveau : les résultats de ces protocoles peuvent cependant faire l'objet d'un suivi multicentrique : tous les cas sont répertoriés et les résultats des traitements analysés. Les objectifs sont alors de vérifier que les résultats sont maintenus ou que des nouvelles données apparaissent;
       
    • les protocoles incluant une recherche biomédicale, l'apparition de données récentes sur la maladie ou son traitement amènent à proposer d'évaluer une stratégie nouvelle avec pour seul et unique but l'amélioration des chances et de la qualité de guérison. Il s'agit d'essais thérapeutiques de divers types qui ont pour but d'évaluer l'intérêt d'un nouveau médicament ou d'une nouvelle stratégie thérapeutique.

Enfin, pour certains cancers de l'enfant, il n'existe pas de protocole thérapeutique multicentrique vu la rareté de la maladie et parfois l'absence de « standard». Le projet thérapeutique est alors élaboré par le comité local pluridisciplinaire et souvent avec des avis d'experts extérieurs. Les avis d'experts sont également très souvent demandés dans les cancers où existent des protocoles thérapeutiques.

Le programme personnalisé de soin comporte non seulement les soins spécifiques de chaque maladie (chimiothérapie, chirurgie, radiothérapie), mais également la prise en charge globale comprenant les soins de support et l'environnement psychologique, et parfois les soins palliatifs. Ces derniers peuvent également faire l'objet d'une recherche clinique.

  • Les soins de support associent :
    • la gestion des voies veineuses, avec en particulier, la pose d'une voie veineuse de longue durée;
    • la gestion nutritionnelle qui permet à l'enfant de conserver une bonne croissance;
    • la gestion des infections liées à la diminution des défenses immunitaires;
    • la gestion de la douleur qui constitue une de nos préoccupations constantes;
    • la gestion transfusionnelle;
    • la gestion de l'autonomie pour permettre à votre enfant de rester tonique;
    • l'accompagnement scolaire, psychologique et social dont vous et votre enfant aurez besoin.

publié le 20 novembre 2017

par le Dr Caroline Thomas, chef du service d'hématologie et oncologie pédiatriques


contacts

hématologie et oncologie (cancérologie) pédiatriques
hôpital enfant-adolescent
quai Moncousu
5e étage
44093 - Nantes Cedex 1

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