Premier témoignage

« Dès la première rencontre, le chirurgien a su être disponible, rassurant et bienveillant, aussi bien auprès de mon fils que de moi. Lors de la première intervention (et de celles qui ont suivies) j’ai toujours bénéficié d’un accompagnement de grande qualité. Cela allait de la prise en compte de Doudou, qui peut accompagner au bloc opératoire, à l’appel téléphonique de fin d’intervention pour expliquer comment l’opération s’est déroulée. La douleur a toujours été bien prise en charge et j’étais régulièrement appelée en salle de réveil afin d’y être auprès de mon fils, pour qui le réveil était difficile.

Après la première intervention, je me souviens avoir eu un grand moment de solitude au moment de devoir nettoyer mon fils avec du sérum physiologique. Pour ce geste, qui peut paraître anodin, j’avais peur de mal le faire et ainsi de lui faire mal. J’ai eu la chance qu’une infirmière prenne le temps de me montrer la manière dont elle procédait et, un peu plus tard, elle m’a proposé de le faire en sa présence. Ce qui peut sembler ici très simple ne l’était pas pour moi mais j’ai été entendue, prise en considération et je suis rentrée plus sereine à la maison (où ce geste revenait ensuite plusieurs fois par jour).

Je ne peux que noter aussi la prise en compte de l’enfant dans sa globalité, au-delà de la raison qui l’amène à l’hôpital, avec la présence des espaces de jeux ainsi que celle des clowns lors des hospitalisations. Ces espaces sont très importants et ressourçants.

Enfin, je terminerai par ce qui finalement représente pour nous la plus grosse partie du suivi, à savoir les rendez-vous en ambulatoire avec plusieurs professionnels. La bonne coopération entre ces professionnels se ressent et elle permet de vivre ce suivi de la meilleure manière possible.

Merci à toute l’équipe ! »


Second témoignage :

« Nous avons appris l’annonce du diagnostic pour notre fils (fente labiale alvéolaire) à l’échographie du 2ème trimestre. La première réaction a été : cela va se refermer ? Nous n’étions pas préparés à une telle nouvelle. Une fois passés les examens complémentaires (rendez-vous avec une généticienne, échographies supplémentaires, amniocentèse, rendez-vous avec le professeur/chirurgien) nous étions rassurés. Nous nous sommes sentis tout de suite pris en charge bien entourés et informés par le personnel médical.

Notre fils s’est fait opérer à l’âge de 5 mois et demi. Il a été incroyablement courageux. Nous avions des craintes pour son alimentation, son sommeil mais il n’a pas été perturbé. La vie a repris son cours. Nous saluons l’énorme travail (de haute couture comme j’ai aimé le dire) du professeur qui a opéré notre fils. Mais également des infirmières, de l’anesthésiste qui ont toujours le mot juste pour rassurer au mieux les parents. La douleur a été bien prise en charge lors du séjour à l’hôpital. La pose et dépose du conformateur pour le nettoyage du nez n’a pas été chose facile. Il nous aura fallu beaucoup d’entraînement.

Nous dirions de notre fils aujourd’hui qu’il est fort, qu’il sait maîtriser ses douleurs. C’est un garçon qui grandit comme n’importe quel autre enfant. »


Troisième témoignage :

« Annonce du diagnostic :

Mon fils est né sous césarienne. La fente labiopalatine n'avait pas été détectée aux échographies, donc surprise à la naissance. Quand le gynéco m'a annoncé « le bec de lièvre », je n'ai pas été plus choquée que ça. Je savais que ce « problème » se réparait. La gynéco n'est pas rentrée dans les détails mais m'a expliqué que mon fils subirait des opérations pour refermer le palais, la lèvre, qu'elle s'occupait des RDV auprès du service concerné. Quelques heures après sa naissance, mon fils a été transporté par hélico dans un CHU au service néonat. Ce qui a été le plus dur c'est d'avoir été séparé de mon fils quelques heures après sa naissance.

Parcours de soins :

Au premier RDV, le parcours de soins nous a été expliqué en détails mais sans rentrer dans tous les détails : Le Pr a expliqué les interventions qu'il y aurait au niveau de la fente, au niveau des oreilles, l'orthophoniste, l'orthodontie. Sans rentrer dans tous les détails, c’est-à-dire qu'il ne s’est pas avancé sur l'âge des interventions, le nombre total d'intervention, sur la durée du parcours...

Après chaque opération, mon fils s'est vite remis notamment du fait qu'il mangeait bien. Au niveau douleur, il ne s'est jamais plaint. Même bébé il n'a pas pleuré pour les douleurs, il pleurait juste aux heures des repas car il avait faim, ça a toujours été sa principale préoccupation. Quand il commençait à parler et que je le préparais pour une opération ses questions étaient toujours dirigé sur le fait « est-ce que je pourrais manger après quand je serai réveillé ». D'où le fait qu'il se remettait vite et reprenait vite la forme.

Jusqu'à l'âge de 10-12 ans, les RDV avec les différents intervenants sont nombreux. L'orthodontie commence assez tôt, vers 5-6 ans, entre un appareil pour élargir le palais, l'appareil dentaire, etc..... Mon fils aussi était content quand enfin il a été débagué et sa fausse dent mise en place il y a trois ans. L'orthophonie aussi est longue, de plus mon fils a été détecté dyslexique-dysorthographique. Il savait la nécessité de ces suivis mais à partir de l'adolescence il les a subis. Pour le développement du langage de mon fils et surtout pour apprendre à respirer correctement, je lui avais acheté des jouets instrument à souffler dedans (flûte, sifflet, etc). Mais aujourd'hui encore il parle du nez quand il ne fait pas l'effort de parler un peu plus fort et le fait de parler plus fort améliore sa prononciation.

Période plus difficile :

Une période difficile pour moi a été de le nourrir au biberon de sa naissance jusqu'au passage tôt aux solides. Lors des repas, mon fils avalait plus d'air que de lait, du coup il régurgitait pas mal, il avait du mal dans la digestion et avait tout le temps faim. Le passage aux solides lui a permis de mieux s’alimenter.

Ensuite je ne peux pas dire que ce sont des moments difficiles, mais les opérations sont toujours un moment de stress. Ce n'est pas rien toutes ces heures au bloc. Mais jamais difficile quand les soignants sont là pour donner des nouvelles, nous informer de la situation. A chaque intervention, que ce soit dans les deux CHU où nous avons été pris en charge, j'ai toujours eu des informations quand je demandais où en était l'opération, à quelle heure va-t-il remonter...

Mon fils n'a jamais subi de harcèlement concernant ses cicatrices ou le nez qui était de travers à une époque, il a toujours assumé, et je lui ai toujours montré des photos de lui avant et après opérations dès son plus jeune âge.

Il est bien aussi de préparer les parents pour la première opération. Le Pr m'avait prévenu que le visage de mon fils changerait dès la 1ère intervention mais je ne pensais pas autant. Je n'ai pas reconnu mon fils à son retour en chambre. Mon fils avait pris l'habitude de faire bouger ses deux petites lèvres supérieures indépendamment l'une de l'autre. Et là je le vois arriver avec cette lèvre recousue, la cloison nasale fermée, ce visage aminci du coup. J'ai pleuré sur le coup, j'avais vraiment du mal à le reconnaître et en même temps j’étais contente que ce soit enfin fermé. Il me parait important de ne pas cacher à son enfant les interventions, lui faire voir via des photos ou autres les évolutions de son visage au fur et à mesure des opérations, pour lui permettre de s'accepter.

J'ai élevé mon fils comme un enfant normal, je ne l'ai jamais caché. Il a un « handicap » certes mais réparable. Le plus important pour moi, c'est un enfant normal, il babille, il crache, il crie, il court, saute, il se fait mal, il va tomber et se mordre la lèvre, c'est pas grave, c'est un gamin comme les autres. »