Selon l’OMS (1998) il est essentiel de « renforcer le rôle des familles de patients dans les soins de longue durée. Une éducation thérapeutique de qualité doit mettre en évidence les rôles de soutien éducatif et psychologique des familles et d'autres proches des patients nécessitant des soins de longue durée. Il est essentiel pour le bien-être durable des patients que les membres de leur famille comprennent leurs difficultés et réalisent que leur aide peut avoir pour le patient une valeur considérable. »

Par conséquent, l’éducation thérapeutique ne s’adresse pas exclusivement au patient malade, mais recherche aussi l’implication de l’entourage dans leur rôle d’aidant.

L’éducation thérapeutique permet aux parents d’enfant porteur de MCF d’être en mesure de repérer les éventuels signes d’alerte des difficultés de leur enfant, d’appréhender et de comprendre les atteintes de leur enfant, de connaître les différents accompagnements et traitements mis en place et de se sentir acteur dans le parcours de soin de leur enfant.