Education thérapeutique - Infectiologie enfants

Présentation

Les progrès thérapeutiques ont modifié le pronostic de l’infection VIH, en faisant une maladie chronique d’où la nécessité d’améliorer la prise en charge thérapeutique sur le long terme, d’améliorer la qualité de vie des familles et d’aider l’enfant et sa famille à intégrer sa maladie et ses contraintes dans leur vie.
 
En effet, les entretiens réalisés lors des consultations médicales et les résultats des bilans sanguins montrent une réelle difficulté de prise régulière du traitement.
 
Des consultations individuelles d’éducation thérapeutique avec infirmière-puéricultrice ont permis la mise en place d’une relation éducative par le soutien et l’accompagnement de l’enfant et de sa famille (écoute active – échange d’informations – prise de décisions partagées pour commencer un traitement par exemple).
 
Impliquer l’enfant est un moyen d’obtenir une meilleure prise de son traitement.

Objectifs de l'éducation thérapeutique

• Permettre à l’enfant et à sa famille de mieux comprendre la maladie, le fonctionnement  et l’importance du traitement (limiter les résistances du virus) ;
• Identifier les besoins des enfants et de leur famille et intégrer leurs soins à leurs projets de vie ;
• Améliorer et/ou préserver leur qualité de vie ;
• Renforcer les compétences d’auto soins et d’adaptation des enfants et adolescents atteints du VIH et de leurs parents ; mettre en évidence les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne pour la prise du traitement et trouver des aménagements
• Permettre aux enfants de devenir autonomes vis-à-vis de leur maladie ; préparer les adolescents à leur future vie d’adulte en évitant la transmission du virus
• Identifier les enjeux de la dynamique intra familiale et les ressources psychiques des enfants dans le vécu et la compréhension de la maladie VIH.

Membres de l'équipe

• Dre Jeanne Brochon, pédiatre infectiologue
• Mme Natacha Chéreau, puéricultrice
• Mme Agathe Raimbault, assistante sociale
• Une secrétaire-coordinatrice
• Intervenants ponctuels :
  • socio-esthéticienne
  • artiste en expression corporelle
  • conseillère du planning familial
  • diététicienne
  • psychologue

Comment s'inscrire

Les séances d'éducation sont essentiellement individuelles et sont proposées lors des consultations médicales. Des ateliers collectifs sont proposés en fonction des demandes ponctuelles des familles :

• ateliers "petit déjeuner" ;
• ateliers adolescents : "présentation de la transmission sexuelle", "visite du centre de planification", séances collectives de socio-esthétique, atelier théâtre "corps en mouvement"... Journée détente et WE jeunes "hors les murs" ;
• ateliers parents : secret, adolescence, talents de mon enfant...

Ils vous sont présentés un peu avant leur tenue mais vous pouvez dès maintenant en parler à l'équipe.