déficits immunitaires primitifs - journée d'information

L'association Iris (association de patients et de parents d'enfants atteints de déficit immunitaire primitif), organise  une journée d'information et d'échanges autour des déficits immunitaires primitifs. Cette réunion concerne les patients (enfants et adultes) et leur famille. Elle peut aussi intéresser les soignants prenant en charge ces patients. Les déficits immunitaires primitifs sont des maladies rares, de gravité variable en fonction de l'anomalie immunitaire présente. À ce jour plus de 200 anomalies génétiques ont été décrites responsables de déficits immunitaires.

La plupart d'entre eux sont diagnostiqués dans l'enfance, quelques-uns à l'age adulte.

La prise en charge va de la simple surveillance à la greffe de moelle osseuse pour les plus graves d'entre eux.

Cette réunion sera l'occasion de faire un point sur les dernières avancées dans le domaine et de discuter l'après midi dans le cadre de quatre ateliers. L'équipe d'oncologie pédiatrique présentera son projet de dépistage néonatal des déficits immunitaires combinés sévères, étude financée par la DGOS, coordonnée par le CHU de Nantes, qui devrait débuter en septembre prochain.

Des animations sont prévues pour les enfants à partir de quatre ans.

Programme détaillé et bulletin d'inscription à télécharger ci-contre.