Centre de référence - Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR (adulte)

Adresse :
Hôpital Nord Laennec
Service de pneumologie – institut du thorax
Consultations groupées – rez-de-chaussée haut
Boulevard Jacques-Monod
44800 Saint-Herblain
Tél. :
02.40.16.54.01
Mail :
ide-crcm@chu-nantes.fr
Le centre de référence pour la mucoviscidose adultes est à l'hôpital Nord Laennec.

Le CHU de Nantes est aussi centre de ressources et de compétences pour la mucoviscidose (CRCM) pédiatrique (hôpital de jour mère-enfant).

Ces centres ont pour objectif d'améliorer la qualité des soins pour les patients atteints de mucoviscidose et d'accroître ainsi leur qualité de vie et leur espérance de vie.

Le centre de référence pour la mucoviscidose adulte regroupe une équipe pluridisciplinaire médicale, paramédicale et sociale au service du patient et de sa famille dans l'accompagnement de la maladie.

Organisation

Pneumologues

Ils vous proposent un suivi médical personnalisé et régulier, disponibles pour des conseils téléphoniques ou des consultations en urgence. Impliqués dans les projets de recherche clinique et informés des nouvelles thérapeutiques, ils répondent aux questions des patients et des familles. Ils organisent avec leur équipe paramédicale le suivi de la maladie et coordonnent le travail d’équipe pré et post greffe. Ils prennent le relais du CRCM pédiatrique.

Dr Isabelle Danner-Boucher
Dr Emmanuel Eschapasse
Dr Adrien Tissot

Infirmières coordinatrices

Elles coordonnent les soins entre l’hôpital et le domicile, accompagnent les patients dans les traitements, favorisent et aident à l’acquisition de compétences dans les soins pour une plus grande autonomie (éducation thérapeutique).

Myriam Herbert
Véronique Loppinet
Céline Raybaud
02 40 16 54 01
ide-crcm@chu-nantes.fr

Infirmière de coordination en éducation thérapeutique

Elle coordonne le programme en lien avec l’ARS et participe à la mise en œuvre de l’éducation thérapeutique au niveau national et local, à la construction des outils et des séances avec l’équipe. Elle réalise sur demande des séances d’éducation thérapeutique en individuel.

Amélie Perrin
02 44 76 84 21
amelie.perrin@chu-nantes.fr

Kinésithérapeutes

Elles contribuent à l’évaluation de l’encombrement pulmonaire, des techniques de drainage adaptées à chaque patient ainsi qu’à l’éventuelle nécessité d’aide instrumentale. Elles conseillent sur l’activité physique et la tolérance à l’effort afin de préserver un bon état musculo-squelettique. Enfin elles proposent des actions d’éducation thérapeutique et assurent le lien avec les kinésithérapeutes libéraux.

Laurence Barberis
Claire Dary
Elisabeth Herbert
02 40 08 33 33 + poste 82807
kines.pneumo@chu-nantes.fr

Éducatrice en activités physiques adaptées

Elle développe et sensibilise à la pratique sportive adaptée des patients. Elle élabore et organise le projet individuel afin de le mettre en œuvre sur le terrain.

Gaëlle Ricaud
02 40 16 50 40
gaelle.ricaud@chu-nantes.fr

Diététicienne

Elle guide les patients dans leur alimentation et a un rôle d’éducation et de conseil adapté à chaque personne et aux habitudes alimentaires de chacun. Elle peut également être amenée à faire le lien avec les prestataires de service en santé afin d’assurer un meilleur suivi dans la prise en charge de certaines personnes.


Soizic Charbonneau
02 40 16 58 86
soizic.charbonneau@chu-nantes.fr


Psychologues

Elles accueillent, écoutent et soutiennent les patients et les familles, sont à la disposition de tous les membres de la famille (enfant, parents, grands-parents, fratrie), assurent un accompagnement personnalisé auprès du patient et de sa famille en consultation ou lors des hospitalisations, participent aux réunions de l’équipe.

Aurore Boxus
Albane Doucet
Anne Brigitte Lambert

Assistante sociale

Elle vous informe sur vos droits liés à la maladie (assurance maladie, MDPH, emploi…) et est à votre disposition pour vous écouter et vous accompagner dans vos démarches.

Anne laure Basin
02 40 16 57 30