Centre de référence - Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR (adulte)

Pneumologues

Ils vous proposent un suivi médical personnalisé et régulier, disponibles pour des conseils téléphoniques ou des consultations en urgence. Impliqués dans les projets de recherche clinique et informés des nouvelles thérapeutiques, ils répondent aux questions des patients et des familles. Ils organisent avec leur équipe paramédicale le suivi de la maladie et coordonnent le travail d’équipe pré et post greffe. Ils prennent le relais du CRCM pédiatrique.

Dr Isabelle Danner-Boucher
Dr Emmanuel Eschapasse
Dr Adrien Tissot

Infirmière en pratique avancée (IPA)

Elle réalise des consultations en autonomie pour les patients stabilisés, en alternance avec les pneumologues et /ou endocrinologues. Elle effectue un entretien global auprès du patient ainsi que son examen clinique et renouvelle les ordonnances de traitement. Elle participe à la coordination des soins et aux séances d'ETP. Elle collabore avec l'ensemble de l'équipe pluridisciplinaire.

Céline Raybaud
02 40 16 54 01
celine.raybaud@chu-nantes.fr

Infirmières coordinatrices

Elles coordonnent les soins entre l’hôpital et le domicile, accompagnent les patients dans les traitements, favorisent et aident à l’acquisition de compétences dans les soins pour une plus grande autonomie (éducation thérapeutique).

Myriam Herbert
Véronique Loppinet
Céline Raybaud
02 40 16 54 01
ide-crcm@chu-nantes.fr

Infirmière de coordination en éducation thérapeutique

Elle coordonne le programme en lien avec l’ARS et participe à la mise en œuvre de l’éducation thérapeutique au niveau national et local, à la construction des outils et des séances avec l’équipe. Elle réalise sur demande des séances d’éducation thérapeutique en individuel.

Amélie Perrin
02 44 76 84 21
amelie.perrin@chu-nantes.fr

Kinésithérapeutes

Elles contribuent à l’évaluation de l’encombrement pulmonaire, des techniques de drainage adaptées à chaque patient ainsi qu’à l’éventuelle nécessité d’aide instrumentale. Elles conseillent sur l’activité physique et la tolérance à l’effort afin de préserver un bon état musculo-squelettique. Enfin elles proposent des actions d’éducation thérapeutique et assurent le lien avec les kinésithérapeutes libéraux.

Claire Dary
Elisabeth Herbert
02 53 48 28 07
kinescrcm-adulte@chu-nantes.fr

Enseignante en activités physiques adaptées

Elle développe et sensibilise à la pratique sportive adaptée des patients. Elle élabore et organise le projet individuel afin de le mettre en œuvre sur le terrain.

Gaëlle Ricaud
02 40 16 50 40
gaelle.ricaud@chu-nantes.fr

Diététicienne

Elle contribue au maintien et à la restauration de l’état de santé, de la qualité de vie et du bien-être par le biais de l’alimentation. Elle a un rôle d'éducation et de conseil adaptés en fonction de chaque patien.

Soizic Charbonneau
02 40 16 58 86
soizic.charbonneau@chu-nantes.fr

Psychologues

Elles accueillent, écoutent et soutiennent les patients et les familles, sont à la disposition de tous les membres de la famille (enfant, parents, grands-parents, fratrie), assurent un accompagnement personnalisé auprès du patient et de sa famille en consultation ou lors des hospitalisations, participent aux réunions de l’équipe.

Aurore Boxus
Albane Doucet
Anne Brigitte Lambert

Assistante sociale

Elle vous informe sur vos droits liés à la maladie (assurance maladie, MDPH, emploi…) et est à votre disposition pour vous écouter et vous accompagner dans vos démarches.

Anne laure Basin
02 40 16 57 30