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Le CRCM enfants et le CRCM adultes du CHU de Nantes font partie du centre de référence maladies rares pour la mucoviscidose:  CRMR mucoviscidose Nantes-Roscoff qui a pour principales compétences la transplantation et l'éducation thérapeutique. Il y a en France deux CRMR mucoviscidose: Nantes-Roscoff et Lyon.

Le centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) pédiatrique et le CRCM adultes (situé à l'hôpital Laennec) ont pour objectifs d'améliorer la qualité des soins pour les patients atteints de mucoviscidose et d'accroître ainsi la qualité et l'espérance de vie.

Chaque CRCM regroupe une équipe multidisciplinaire médicale, paramédicale et sociale, au service du patient et de sa famille dans l'accompagnement de la maladie.

L'ensemble du personnel du CRCM pédiatrique a bénéficié d'une formation à la pédagogie et des outils ont été développés en collaboration avec l'université de Bobigny sous l'impulsion du Dr Valérie David, pneumopédiatre. Un poste d'infirmière de recherche en éducation thérapeutique  a été créé, financé par l'association Vaincre la mucoviscidose. Un temps éducatif est proposé à chaque patient. Des sessions collectives sont organisées régulièrement, respectant les mesures d'hygiène. Des objectifs prioritaires sont travaillés: repérer les signes d'alerte d'encombrement et y faire face, repérer les aliments riches en graisses et adapter la posologie des enzymes pancréatiques, identifier les signes de déshydratation.


Domaines d'expertise

Missions et objectifs selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé et de l'association "Vaincre la mucoviscidose":
 

  • assurer le dépistage néonatal;
     
  • organiser une prise en charge multidisciplinaire;
     
  • apporter des soins adaptés à l'enfant et à sa famille;
     
  • proposer un parcours personnalisé d'éducation thérapeutique à l'enfant et à sa famille;
     
  • assurer la continuité du suivi lors du passage à l'âge adulte;
     
  • organiser un réseau de soins pour un suivi de proximité;
     
  • travailler en coordination avec les autres centres des Pays de la Loire et de Bretagne (réseau Muco Ouest);
     
  • réaliser la formation continue des différents membres de l'équipe soignante et des partenaires libéraux;
     
  • être en lien avec le collectif des parents, les associations...;
     
  • participer aux protocoles de recherche médicale et sur l'éducation thérapeutique.

L'équipe

Les généticiens
Ils reçoivent les parents après l'annonce de la maladie, proposent aux familles un conseil génétique pour comprendre la transmission de la mucoviscidose.
 


Les pédiatres et pneumopédiatres
Ils vous proposent un suivi médical personnalisé et régulier. Ils sont disponibles pour des conseils téléphoniques ou des consultations en urgence.
 

Les infirmières-coordinatrices
Elles coordonnent les soins à l'hôpital et à domicile, accompagnent l'enfant et sa famille dans les traitements, favorisent et aident à l'acquisition de compétences dans les soins pour une plus grande autonomie (éducation thérapeutique). Elles assurent l'information en milieu scolaire et extrascolaire.

  • Tél/répondeur: 02.40.08.31.72
    Fax: 02.40.08.31.93


La diététicienne
Elle guide les parents dans l'alimentation du nourrisson et du jeune enfant et ont un rôle d'éducation et de conseil adapté à chaque enfant et aux habitudes alimentaires de la famille. 


La kinésithérapeute
Elle pratique le drainage bronchique avec des méthodes adaptées à chaque enfant, réalise un recueil de secrétions (pour une analyse bactériologique ECBC), éduque l'enfant aux méthodes de toilette bronchique (éducation thérapeutique), assure le lien avec ses collègues libéraux.
 

La psychologue
Elle assure un accompagnement personnalisé (accueil, écoute et soutien) auprès du patient et de son entourage en consultation ou lors des hospitalisations. Elle participe aux réunions de l’équipe et aux séances d’éducation thérapeutique.
Elle est à la disposition de tous les membres de la famille (enfant, parents, grands-parents, fratrie).
 


L'assistante sociale
Elle vous informe sur vos droits liés à la maladie (assurance maladie, MDPH...) et est à votre disposition pour vous écouter et vous accompagner dans vos démarches.
 


L’infirmière de recherche clinique en éducation thérapeutique
Rattachée au centre de référence, elle participe à la recherche en éducation thérapeutique, au suivi des projets et à la transmission des nouvelles techniques pédagogiques à l'équipe.
 


L’art-thérapeute
Elle propose, sur indication médicale, des soins personnalisés avec des outils adaptés aux besoins et aux envies des patients. L’objectif est de valoriser leurs compétences afin de retrouver une motivation et de s’engager dans un projet.
Informations sur l'art-thérapie

L’éducatrice en activités physiques adaptées

Elle développe et sensibilise à la pratique sportive adaptée des patients, de façon régulière. Elle élabore et organise le projet individuel afin de le mettre en œuvre sur le terrain.


Les spécialités

La bactériologie
Les techniciens recherchent la présence de germes dans les secrétions bronchiques et testent les différents antibiotiques actifs sur les germes retrouvés. Ils participent à des protocoles de recherche.

  • Dr Jocelyne Caillon (biologiste référente)

Les épreuves fonctionnelles respiratoires (EFR)
Le technicien mesure les capacités respiratoires des enfants, à partir de l’âge de trois ans. C’est une mesure du souffle.
  • Dr Marie-Carol Paruit
  • André Doucet
    Tél. 02.40.08.37.07

Informations pratiques

Annuaire des médecins du centre
(les fiches annuaire contiennent des informations "liste rouge" visibles uniquement par les médecins connectés en tant que tels - voir : espace médecins)



publié le 3 juillet 2017

par le Pr Christèle Gras-Le Guen, chef du service de médecine pédiatrique