Plateforme régionale d'information et d'orientation sur les maladies et handicaps rares (Prior)

Adresse :
CHU de Nantes - hôtel-Dieu 3e étage Ouest 1 place Alexis-Ricordeau
44093 Nantes Cedex 1

En Pays de la Loire, environ 165.000 personnes sont atteintes d'une maladie rare.

La plateforme régionale d'information et d'orientation sur les maladies et handicaps rares (Prior) est au service des personnes concernées par une maladie rare : les patients et leur entourage, les professionnels qui les accompagnent, les associations qui les soutiennent.

Prior maladies rares couvre les cinq départements des Pays de la Loire.

Exemples de questions auxquelles Prior peut apporter une réponse :

  • Quelles sont les aides auxquelles je peux prétendre ?
  • Pouvez-vous apporter une information médicale sur la pathologie d’un résident ?
  • Pouvez-vous nous aider à mettre en place un accompagnement adapté ?

Mission principale de PRIOR

  • Informer
  • Prior fournit des informations générales et spécifiques sur les maladies rares et handicaps rares
  • Orienter

Prior guide les patients, leurs proches et les professionnels, vers les personnes de proximité du secteur médical (centres de référence, centres de compétence...), du secteur paramédical, du secteur socio-éducatif, du secteur associatif

  • Coordonner
  • Prior facilite les coopérations entre professionnels des secteurs de la santé, du social, du médico-social, de l’associatif et de l’éducation
Prior n'a pas pour mission d'effectuer des diagnostics ni des soins.

Organisation

Sous la responsabilité du Pr Dominique Bonneau, généticien au CHU d’Angers et du Pr Yann Péréon, neurologue au CHU de Nantes. 

Une équipe, des compétences, pour informer et guider les patients, les professionnels de santé et les associations confrontés à une maladie rare et/ou un handicap rare :
  • 1 coordinateur : Mathieu Ferte
  • 1 assistante : Catherine Pateron
  • 7 référentes parcours :

- Sonia Girard
- Aïnhoa Piteux
- Isabelle Bazante
- Murielle Ribeiro
- Bérengère Thibault
- Caroline Yameogo
- Alexandra Costes

  • 1 chargée de mission communication : Sandie Le Moal
  • 1 chargée de mission formation/ETP : Béatrice Baril
  • 1 infirmière coordinatrice, chargée de mission parcours de soin : Estelle Bossard

Plaquette et livret d'information Prior : 

Articles de Presse :

Annuaire des Centres de référence et de compétence en région
 

Émission Sur Place de Télénantes - maladies rares (01 mars 2017)