Prior

En Pays de la Loire, environ 165.000 personnes sont atteintes d'une maladie rare.

Dans le cadre du plan national maladies rares, les attentes et les besoins de ces patients ont fait l'objet d'une réflexion. Celle-ci a été menée par l'agence régionale de santé Pays de Loire, le CHU d'Angers, le CHU de Nantes et les associations.

Cette démarche a conduit à la création de Prior, un service d'accueil, d'orientation et de conseil de proximité.

Prior entend favoriser l'expression des personnes concernées par une maladie rare et leur implication dans leurs projets.

Prior maladies rares couvre les cinq départements des Pays de la Loire.
 

Exemples de questions auxquelles Prior peut apporter une réponse:

"J'ai une maladie rare, je me sens seul. Existe-t-il des associations ?"

"J'ai perdu de l'autonomie et je suis de plus en plus en difficulté pour gérer mon quotidien. A qui dois-je m'adresser ?"

"Je suis suivie par le centre de référence pour ma maladie à Paris, je souhaiterai avoir, en lien avec eux, une prise en charge globale de proximité. Est-ce possible ?"

"La maladie de mon enfant évolue. Je ne sais plus quoi faire. Je suis fatiguée. Vers qui m'orienter ?" 

"Je suis un professionnel, je prends en charge une personne; j'ai besoin d'un réseau je souhaite me faire connaître. Vers qui m'orienter ?"

Domaines d'expertise

Informer
Prior réunit et partage des informations spécifiques sur les pathologies rares.

Orienter
Prior guide les patients vers les personnes de proximité du secteur médical (centres de référence, centres de compétence...), du secteur paramédical, du secteur socio-éducatif, du secteur associatif

Accompagner
Prior peut accompagner ponctuellement les patients et leur entourage dans l'attente de trouver les professionnels relais.

Prior n'a pas pour mission d'effectuer des diagnostics, des soins.

L'équipe

Sous la responsabilité du Pr Dominique Bonneau, généticien, et de référents médicaux:

• Pr Christophe Verny, neurologue (CHU Angers);
• Pr Yann Péréon, neurologue (CHU Nantes);
• Pr Jean-François Stalder, dermatologue (CHU de Nantes)

Une équipe, des compétences, pour informer et guider les patients,
les professionnels de santé et les associations confrontés à une maladie rare.

• une cadre de santé : Magali Colinot;
• une infirmière conseillère en génétique : Isabelle Bazante;
• une psychologue : Murielle Ribeiro;
• un neuropsychologue : Arnaud Roy;
• une ergothérapeute : Bérengère Thibault;
• deux assistantes sociales : Caroline Yameogo et Aurore Boutier;
• une assistante de coordination : Blandine Legeay;
• une secrétaire médicale : Catherine Pateron

Nos partenaires associatifs

• Dominique Le Berre, déléguée régionale Alliance maladies rares et déléguée région Pays de Loire Association ASTB (sclérose tubéreuse de Bourneville)
  Tél.02.51.12.99.80. 
  La contacter par courriel
• Marie-Odile Besnier, déléguée régionale alliance maladies rares et correspondante région Pays de Loire association Prader Wili France
  Tél.06.73.34.10.61
  La contacter par courriel
• AFM : délégation région Pays de la Loire
  Tél.02.42.73.14.40
  Contacter l'association par courriel
• autres associations maladies rares : Télécharger le fichier (format excel)

Informations pratiques

Plaquette et livret d'information Prior : 

• Plaquette Prior Nantes Angers
• Livret Prior Chu de Nantes

Articles de Presse :

• "Avec Prior, les malades ne sont plus orphelins" (inauguration Prior Angers): Ouest-France, 28 janvier 2011
• "Rompre l'isolement face aux maladies rares" : Nantes Passion, mai 2012 (article en page 30)
• "Prior Nantes est née le 29 février 2012" : Journal d'info du CHU de Nantes

Annuaire des Centres de référence et de compétence en région

AnnuaireCRetCC