L’éducation thérapeutique dans le cadre de la Microsomie Craniofaciale

L’inquiétude des parents au regard des difficultés fonctionnelles et des divers traitements chirurgicaux entrainés par les malformations, telles que la MCF, peut être assez élevée (Dufton et al., 2011).
L’information orale comme écrite permet : de rassurer les parents, de mieux comprendre la pathologie, les prises en charge possibles ou encore les difficultés pouvant être rencontrées à court et à long terme, ainsi que de les rendre plus autonomes quant aux décisions à prendre pour leur enfant. En effet, l’information est un processus continu et répété qui concerne le diagnostic, le traitement et le suivi de la maladie (Article L1111-2 - Code de la santé publique - 2020).

Au sein du réseau MAFACE dans certains Centres de Maladies Rares, des actions d’ETP sont proposés aux patients et aux familles sous différentes formes (échanges, ateliers, programme…). A l’annonce du diagnostic, l’éducation thérapeutique s’effectue d’abord auprès des parents, du fait du jeune âge de l’enfant, puis auprès de l’enfant lorsque celui-ci est plus grand. Ces actions éducatives sont présentes tout au long de l’accompagnement médical de l’enfant, toutefois des renforcements sont mis en place lors des moments-clés du parcours de soin tels qu’avant et après les interventions chirurgicales. Différents sujets sont abordés : l’intérêt des prises en charge, la chronologie des traitements, l’hygiène bucco-dentaire, les malformations, les changements liés à la chirurgie, etc.
L’association ANNA et la filière AnDDi-Rares ont récemment élaboré un programme d’ETP appelé « E…change de regard ». Il traite de l’estime de soi et du regard de l’autre lorsqu’on est porteur de maladie rare (Picard et al., 2021).