C’est QUOI ? c’est QUI ?
 

Le patient partenaire désigne celui qui, atteint d’une maladie chronique, a développé au fil du temps une connaissance fine de sa maladie et a appris à vivre avec. Le patient partenaire est avant tout acteur de sa propre santé mais il peut aussi intervenir en tant que personne ressource pour les autres.

  • Cette démarche s’inscrit dans la continuité du plan expérience patient du CHU, en lien avec la politique bénévolat et associatif.
  • Elle est en cohérence avec les ambitions de promotion et d’éducation pour la santé de notre établissement qui s’intègre dans la démarche « hôpital promoteur en santé »
  • En lien avec le projet des usagers et le projet d’établissement

Le partenariat patient s’appuie sur une démarche co-construite avec les représentants des usagers, respectueuse de leur mandat et missions spécifiques, sur le principe du bénévolat

Il existe une vision élargie du partenariat patient (pair-aidant, patient expert, patient formateur, patient co-chercheur, patient coach, patient ressource etc…),

QUAND ?
 

Le patient partenaire peut intervenir en étroite collaboration avec les soignants dans le domaine de l’ETP et/ou dans le domaine de la formation :

1-Le domaine de l’éducation thérapeutique pour accompagner les patients dans leur choix de technique de la dialyse ou le parcours vers la greffe rénale.

« On leur parle de notre parcours de soin, de notre expérience de la greffe ou de la dialyse, de la manière dont notre pathologie influe sur notre vie au quotidien. ». « La parole du patient partenaire apporte quelque chose à ses pairs, » il faut d’abord qu’il soit en capacité d’écouter les personnes présentes, d’être attentif à leurs besoins pour choisir ce qu’il va raconter de son histoire en réponse à ces besoins. Il ne s’agit pas de dérouler toute sa vie in extenso ou de parler de soi et de ce qu’on vit. Il s’agit de parler en écho à ce qu’on a préalablement écouté, et de choisir ce qui dans son propre parcours peut être éclairant pour la personne à qui on s’adresse ».

Ce partage d’expérience se fait pendant les ateliers collectifs ou des rencontres individuelles entre patients.

« Il faut savoir s’extraire de sa situation personnelle si on veut co-construire quelque chose. Mais pour pouvoir prendre de la hauteur, il faut être formé, savoir ce qu'on a le droit ou pas le droit de dire ou de faire. C'est un vrai travail. Ça ne s'improvise pas. On apprend cette posture notamment dans la formation ETP 40 heures qui nous permet d’intervenir à la bonne place dans les ateliers d’ETP pour accompagner d’autres patients qui se trouvent dans un état ou une situation que nous avons déjà connu ou travers ».

« En tant que patient, il faut avoir envie de cet investissement-là, qui nous engage au-delà de la pathologie que l’on vit au quotidien »

Dans la réalisation de projets avec l’association France REIN et/ ou TRANS-FORME tel que :

o L’Activité Physique adaptée 1 fois/semaine

o La marche aquatique

o Jeux nationaux des transplantés dialysés

o La semaine nationale du rein 

2-Le domaine de la Formation en co-animation et co-construction de cours (formation 40H ETP obligatoire du patient partenaire) :

Il est possible de co-construire et co-animer avec un patient partenaire pour les ateliers d’éducation thérapeutique. Le patient partenaire doit alors se former au 40H d’éducation thérapeutique.

Exemple d’interventions :

    • A l’IFSI sur le sujet du patient partenaire
    • A la Faculté de pharmacie sur le sujet du patient partenaire
    • À la formation des 40H d’ETP auprès des professionnels de santé.

POURQUOI ?
 

S’engager dans le partenariat en Santé ! “C’est agir ensemble pour le bien-être physique, mental et social de chacun…”en reconnaissant et en s’appuyant sur la complémentarité des expériences, savoirs et compétences des usagers et des professionnels du système de santé par la co-construction, la co-décision et la co-mise en œuvre des projets de santé de chacun et de tous.