éducation thérapeutique - mucoviscidose enfants

Publié le 8 juin 2009 Mis à jour le 24 septembre 2020

Les traitements, la surveillance... font partie de la vie quotidienne. Le CHU de Nantes est l'un des deux centres nationaux de référence pour l'éducation thérapeutique et pour la transplantation (cœur-poumons).

L'éducation thérapeutique aide les familles à mieux gérer la vie de tous les jours.
Les enfants sont suivis par le centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) pédiatrique du CHU de Nantes tous les deux à trois mois.

Lors de ces consultations, des moments d'éducation thérapeutique sont souvent proposés aux familles, parents-enfants ensemble ou séparément.

En parallèle, depuis 2006, le CRCM propose des sessions collectives pour les enfants d'une même classe d'âge. Les familles sont invitées, pour trois après-midi (espacées d'environ 1 mois) ou une journée, selon la tranche d'âge concernée.

Les intervenants libéraux sont de plus en plus sensibilisés à cette démarche.

Objectifs de l'éducation thérapeutique
Ils sont nombreux et adaptés à l'âge de l'enfant mais surtout à sa demande, à celle de ses parents, au contexte... Ils sont proposés et négociés.
Il existe quatre objectifs dits "de sécurité" (indispensables):
 

  • repérer les signes d'alerte d'une exacerbation pulmonaire et exprimer une demande d'antibiotique;
  • connaître les aliments riches en graisses et adapter la dose d'enzymes pancréatiques selon la quantité de graisses du repas;
  • repérer les situations justifiant une supplémentation en sel et en eau;
  • tenir compte des horaires des séances de kinésithérapie respiratoire pour le choix des aérosols selon les produits.
     

Membres de l'équipe
 

Comment s'inscrire?
Des séances individuelles sont proposées régulièrement lors des consultations.
Les sessions collectives sont organisées selon l'âge de l'enfant, vous  pouvez dès maintenant en parler à l'équipe du CRCM.

Voir aussi : l'art-thérapie, un soin complémentaire personnalisé dans la prise en charge de la mucoviscidose