Éducation thérapeutique du patient adulte atteint d’hypoparathyroïdie

Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique ou ETP ?

Selon la définition de l’OMS parue en 1996, l’éducation thérapeutique du patient (ETP) vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.

Elle a pour but de les aider, ainsi que leurs familles, à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, afin de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie.


L’hypoparathyroïdie

L’hypoparathyroïdie est une maladie chronique rare et invisible du métabolisme du calcium. Le plus souvent secondaire à une chirurgie cervicale (ablation de la thyroïde), elle peut se présenter sous une forme plus ou moins sévère. Elle engendre divers symptômes comme des paresthésies, une fatigue chronique, des douleurs musculaires ou articulaires, et un ralentissement psychique. Le retentissement fonctionnel peut ainsi être majeur et les patients porteurs des formes les plus sévères de cette pathologie sont régulièrement en invalidité.

  • Comprendre l’hypoparathyroïdie en 3 min :
  • Replay de la journée de l'hypoparathyroïdie 2023 
 
  • Replay du webinaire sur l’hypoparathyroïdie du 1er Juin 2022 (2h15) :
 

Le programme d’e-ETP Hypoparathyroïdie

Ce programme d’ETP est destiné aux personnes atteintes de la pathologie. Il a pour but de leur faire acquérir les compétences nécessaires pour vivre au mieux leur vie avec l'hypoparathyroïdie.

Il a été co-construit avec les équipes de la Filière OSCAR du CHU de Nantes, des Hospices Civils de Lyon, de l’AP-HP et l’association de patients Hypoparathyroïdisme France


Déroulement du programme

Le programme se déroule intégralement en visioconférence (e-ETP) avec des patient·e·s de différentes régions de France. Chaque session du programme inclut 5 patient·e·s qui participent ensemble à six ateliers collectifs d’une durée de 45 minutes à 1h30. 
Les séances collectives ont lieu le même jour de la semaine pendant 6 semaines de suite, de 17h30 à 19h (sauf l'atelier diététique qui a lieu le midi de 12h15 à 13h).

Deux entretiens individuels sont également programmés avec l’équipe, en début et fin de programme.

La plupart des ateliers sont coanimés par un·e soignant·e (médecin, pharmacien·ne, infirmie·re, diététicien.ne) et un·e patient·e expert·e de l’association de patients Hypopara France.
 

Séances

Objectifs 

Bilan Éducatif Partagé (BEP)

En individuel

- Faire connaissance avec l'équipe du programme

- Accompagner la première connexion sur la plateforme

- Fixer des objectifs pédagogiques en fonction des besoins

1 - Mon quotidien avec la maladie

Atelier collectif

- Verbaliser son ressenti, ses difficultés au quotidien

- Identifier et partager avec les autres participants des idées et des stratégies permettant de faire face aux difficultés liées à la maladie /au vécu de la maladie

2 - Les symptômes et signes d’alerte

Atelier collectif

- Connaître les symptômes d'hypoparathyroïdie

- Identifier une situation nécessitant un avis médical

- Réagir de façon adaptée en fonction des symptômes 

3 - Les traitements

Atelier collectif

- Comprendre la pathologie, les objectifs thérapeutiques et les traitements

- Connaître les modalités de prise des traitements (interaction avec l’alimentation, respect d’un délai de prise entre 2 thérapeutiques)

4 - Le suivi

Atelier collectif

- Connaître les différents éléments du suivi dans l’hypoparathyroïdie

- Savoir interpréter un résultat d’analyse

- Ajuster son comportement et son traitement en fonction de la biologie

5 - Communiquer sur ma maladie

Atelier collectif

- Communiquer sur sa pathologie auprès des proches, du milieu professionnel et des soignants

- Identifier les freins à la communication

- Échanger entre patients sur des solutions à ces freins

6 - Diététique

Atelier collectif

- Adapter son alimentation aux recommandations diététiques adaptées aux patients atteints d’hypoparathyroïdie

Bilan de fin 

En individuel

- Faire un point sur les objectifs fixés lors du BEP