Éducation thérapeutique du patient adulte atteint d’hypoparathyroïdie

Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique du patient ou ETP ?

L’éducation thérapeutique du patient (ETP) est un accompagnement destiné aux personnes vivant avec une maladie chronique. Elle vise à les aider à acquérir ou maintenir les compétences nécessaires pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique : comprendre la maladie et ses traitements ; repérer les signes d’alerte et savoir réagir ; ajuster ses habitudes de vie etc…

L’ETP renforce l’autonomie, favorise la collaboration avec les professionnels de santé et l’entourage, et s’adapte aux besoins de chacun. Son objectif final est d’aider chacun à préserver, voire améliorer, sa qualité de vie.


L’hypoparathyroïdie:

L’hypoparathyroïdie est une maladie chronique rare et invisible du métabolisme du calcium. Le plus souvent secondaire à une chirurgie cervicale (ablation de la thyroïde), elle peut se présenter sous une forme plus ou moins sévère. Elle engendre divers symptômes comme des paresthésies, une fatigue chronique, des douleurs musculaires ou articulaires, et un ralentissement psychique. Le retentissement fonctionnel peut ainsi être majeur et les patients porteurs des formes les plus sévères de cette pathologie sont régulièrement en invalidité.

  • Comprendre l’hypoparathyroïdie en 3 min :
  • Replay de la journée de l'hypoparathyroïdie 2023 
 

Le programme d’e-ETP Hypoparathyroïdie:

Ce programme d’e-ETP est destiné aux personnes adultes atteintes de la pathologie.

Il a été co-construit avec les équipes de la Filière OSCAR du CHU de Nantes, des Hospices Civils de Lyon, de l’AP-HP et l’association de patients Hypoparathyroïdisme France.


Objectifs:

  • Comprendre la maladie et son traitement
  • Repérer les symptômes et les situations d’alerte (hypocalcémie)
  • Connaître le suivi médical et interpréter ses analyses
  • Échanger entre pairs et lever les freins à la communication
  • Adapter son alimentation aux recommandations spécifiques


Format:

  • 100 % en visioconférence (e-ETP), accessible depuis toute la France
  •  Parcours en 3 temps :
            - Bilan Éducatif Partagé (BEP) en individuel : vos besoins & vos objectifs

            - 6 ateliers collectifs d’environ 1h30, un par semaine, groupe de 5–6 personnes

            - Bilan de fin en individuel
             ⇒ Besoin de plus d’infos ? Consultez la plaquette de présentation (voir « documents à télécharger »)
 
  •  Coanimation par un·e soignant·e (médecin, pharmacien·ne, infirmie·re, diététicien.ne) et un·e patient·e expert·e de l’association de patients Hypopara France (pour la plupart des ateliers)

S’inscrire (2 étapes):

1) Préparer son dossier

  • Questionnaire administratif (à remplir, voir « documents à télécharger »)
  • Formulaire de consentement (à signer, voir « documents à télécharger »)
  • Ordonnance en cours
  • Document médical confirmant le diagnostic (rédigé par un médecin, avec nom/prénom et mention “hypoparathyroïdie”).

Les patient·e·s ayant déjà eu une (télé)consultation au CHU de Nantes n’ont pas besoin d’envoyer l’ordonnance et l’attestation de diagnostic.

2) Envoyer le dossier complet par e-mail

  • Mail : bp-etp-hypopara@chu-nantes.fr

⇒ Liste d’attente possible selon le nombre de demandes.

Contacts:

  • Mail : bp-etp-hypopara@chu-nantes.fr
  • Tél. : 02 40 08 74 45 (joignable le mardi)