service clinique ou médico-technique

Centre de Ressources et de Compétences pour la Mucoviscidose enfants

Adresse :
hôpital enfants et adolescents 7 quai Moncousu
44093 Nantes Cedex 1
Tél. :
02.40.08.31.72
Fax :
02.40.08.31.93

Le centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose (CRCM) pédiatrique et le CRCM adultes (situé à l'hôpital Laënnec) ont pour objectif d'améliorer la qualité des soins pour les patients atteints de mucoviscidose et d'accroître ainsi la qualité et l'espérance de vie. 

Chaque CRCM regroupe une équipe multidisciplinaire médicale, paramédicale et sociale, au service du patient et de sa famille dans l'accompagnement de la maladie.

L'ensemble du personnel du CRCM pédiatrique a bénéficié d'une formation à la pédagogie et des outils ont été développés en collaboration avec l'université de Bobigny.
Un poste d'infirmière de recherche en éducation thérapeutique a été créé.

Un temps éducatif est proposé à chaque patient. Des sessions collectives sont organisées régulièrement, respectant les mesures d'hygiène.
Des objectifs prioritaires sont travaillés: repérer les signes d'alerte d'encombrement et y faire face, repérer les aliments riches en graisses et adapter la posologie des enzymes pancréatiques, identifier les signes de déshydratation.

Informations complémentaires

Missions et objectifs selon les recommandations de la Haute Autorité de Santé et de l'association "Vaincre la mucoviscidose":
 

  • assurer le dépistage néonatal;
     
  • organiser une prise en charge multidisciplinaire;
     
  • apporter des soins adaptés à l'enfant et à sa famille;
     
  • proposer un parcours personnalisé d'éducation thérapeutique à l'enfant et à sa famille;
     
  • assurer la continuité du suivi lors du passage à l'âge adulte;
     
  • organiser un réseau de soins pour un suivi de proximité;
     
  • travailler en coordination avec les autres centres des Pays de la Loire et de Bretagne (réseau Muco Ouest);
     
  • réaliser la formation continue des différents membres de l'équipe soignante et des partenaires libéraux;
     
  • être en lien avec le collectif des parents, les associations...;
     
  • participer aux protocoles de recherche médicale et sur l'éducation thérapeutique.

Organisation


Les pédiatres et pneumopédiatres
Elles proposent un suivi médical personnalisé et régulier et sont disponibles pour des conseils téléphoniques ou des consultations en urgence.      

Les infirmières-coordinatrices
Elles coordonnent les soins à l'hôpital et à domicile, accompagnent l'enfant et sa famille dans les traitements, favorisent et aident à l'acquisition de compétences dans les soins pour une plus grande autonomie (éducation thérapeutique). Elles assurent l'information en milieu scolaire et extrascolaire.
Tél/répondeur: 02.40.08.31.72 Fax: 02.40.08.31.93

La diététicienne
Elle guide les parents dans l'alimentation du nourrisson et du jeune enfant et a un rôle d'éducation et de conseil adapté à chaque enfant et aux habitudes alimentaires de la famille. 

Les kinésithérapeutes
Elles rencontrent le patient et sa famille lors des consultations programmées au CRCM. Au cours de celles-ci, elles évaluent l’état respiratoire du patient, réalisent une séance de kinésithérapie avec la présentation de nouveaux outils et/ou techniques, réalisent un ECBC de contrôle. Elles assurent le lien avec les kinésithérapeutes libéraux et accompagnent les familles et le patient dans la mise en place des traitements par aérosols au domicile. Elles participent au programme d’éducation thérapeutique du patient et de sa famille.
Tél. : 02 44 76 84 87  La psychologue
Elle assure un accompagnement personnalisé (accueil, écoute et soutien) auprès du patient et de son entourage en consultation ou lors des hospitalisations. Elle participe aux réunions de l’équipe et aux séances d’éducation thérapeutique.
Elle est à la disposition de tous les membres de la famille (enfant, parents, grands-parents, fratrie).
L'assistante sociale
Elle informe sur les droits liés à la maladie, accompagne les familles sur les répercussions de la maladie dans la vie quotidienne et accompagne les jeunes dans leurs projets (scolaires, vie professionnelle…).
Tél. 02.76.64.35.84

L’infirmière de coordination et de recherche en Education  Thérapeutique
Elle participe à la recherche en éducation thérapeutique au niveau national, au suivi des projets, à la coordination et à l’éducation thérapeutique avec l'équipe.

L’éducatrice en Activités Physiques Adaptées

Elle a pour mission de sensibiliser les patients à l’activité physique et de les accompagner dans leur pratique en fonction de leurs besoins et de leur projet individuel.
Tél. : 02.40.16.50.40

Un secrétariat
Tél. 02.40.08.49.75

Les spécialités

Les généticiens
Ils reçoivent les parents après l'annonce de la maladie, proposent aux familles un conseil génétique pour comprendre la transmission de la mucoviscidose.

  • Dr Mathilde Nizon et Dr Solène Conrad
  • Mme Laura Guyon

La bactériologie
La présence de germes est recherchée  dans les secrétions bronchiques et les  différents antibiotiques sont testés. Les épreuves fonctionnelles respiratoires (EFR)
Pour mesurer les capacités respiratoires des enfants, à partir de l’âge de trois ans. C’est une mesure du souffle.