cancer des jeunes - l'équipe AJA coordonne les soins

Publié le 10 décembre 2014 – Mis à jour le 26 avril 2023

Depuis 2012, une équipe pluridisciplinaire coordonne à l’échelon régional les soins prodigués aux Ados et Jeunes Adultes souffrant de cancer. L’équipe met l’accent sur l’éducation thérapeutique et la prise en compte des compétences psychosociales liées à cette période particulière qu’est l’adolescence.

CONTACT AJA : 02 40 08 36 32



"On a commencé à parler de prise en charge médicale spécifique des adolescents dès le début des années 2000", nous rappelait le Dr Nadège Corradini, oncologue désormais à Lyon.

À Nantes, les soignants avaient souligné dès 2009 la nécessité d’améliorer les soins aux adolescents traités pour un cancer. L’appel à projet lancé par l’INCa en 2011, proposant le financement d’une étude pilote sur le sujet, est donc tombé à pic. "Cette étude est motivée par un constat inquiétant : les publications sur les progrès en terme de survie chez les malades du cancer font apparaître une amélioration pour toutes les tranches d’âge, sauf celle des 15-25 ans. Pour deux raisons : d’abord, aucun protocole n’a été instauré pour cette partie de la population ; ensuite, l’environnement psychosocial est particulier chez les jeunes. On se heurte à des ruptures de soins, des ruptures affectives, ils consultent moins bien, moins rapidement, ne prennent pas leur traitement..."


2ème cause de mortalité chez les jeunes

En France, 1 500 jeunes de 15 à 25 ans sont atteints d’un cancer, dont 200 dans la région. C’est dans cette tranche d’âge que les progrès thérapeutiques sont les plus attendus.


Un projet régional en partenariat avec Angers :

"L’échelle de la ville ne suffisait pas, nous avons donc monté, en partenariat avec le CHU d’Angers et l’Institut de cancérologie de l’Ouest (ICO), un projet régional pionnier pour l’éducation thérapeutique et sur la transversalité des soins spécifiques."

L’équipe Adolescents-Jeunes Adultes (AJA), spécialisée dans la prise en charge des pathologies d’oncologie et d’hématologie pédiatrique et adulte, est structurée en un groupe de travail régional. A Nantes, l’attention est portée plus particulièrement sur l’éducation thérapeutique. Après évaluation, peuvent être proposées des séances individuelles ou collectives d’éducation thérapeutique, la participation à des groupes de paroles, des ateliers d’expression, un accompagnement pédagogique, une orientation scolaire ou professionnelle plus adaptée...


« Ensemble on va plus loin… »

Régulièrement, l’équipe utilise la visioconférence pour ses réunions de concertation pluridisciplinaires. Nous évoquons ensemble les projets qu’il nous semble important de faire évoluer pour le bien des jeunes. Ces projets peuvent aborder autant la souffrance liée aux traitements que l’après cancer, la préservation de la fertilité. Nous réfléchissons ainsi à des présentations communes et axes de recherches.
L’ARC (assistante de recherche clinique) apporte son soutien en inventoriant les patients concernés, tous établissements confondus, pour les signaler à l’équipe AJA qui propose alors son aide : "Nous ne remplaçons pas les soignants mais faisons le lien entre eux."

L’équipe régionale fonctionne, forte de son expérience. Au départ, financés par l’INCa pour deux ans, le soutien de l’ARS permet désormais aux projets de voir le jour, chaque jour d’avantage, s’adaptant à l’évolution de notre société et aux besoins des jeunes.


Une équipe pluridisciplinaire

L’équipe réunit entre les trois structures partenaires :
 
  • cinq oncologues,
  • une infirmière de coordination,
  • une infirmière d’éducation thérapeutique,
  • une conseillère d’orientation,
  • un psychologue 
  • une ARC.
L’équipe nantaise : ( Natacha Chéreau, Sophie Chauvet, Sophie Croix, Morgane Cleirec, Nicolas Blin.), quant à elle avance aux cotés des jeunes et pour eux. Cette écoute permet la création de liens entre jeunes et professionnels. Les « AJAs » AJA peuvent ainsi se questionner, les questionner, et aller de l’avant à leur rythme.


De nombreux projets en route ou en voie de l’être…

  • Un site Facebook secret: il permet aux jeunes de partager et de s’approprier des informations sur le cancer mais aussi l’orientation, la culture, la vie avec les autres.
  • Des permanences d’accueil et de partage pour les jeunes malades (15 / 25 ans) dans le service de pédiatrie
  • Des évènements ponctuels : participation à un match de handball avec le HBCN permettant de briser l’isolement et d’affronter le regard de l’autre avec une image corporelle souvent modifiée. Des temps informels mais riches en partages d’expériences entre pairs au « Nid »
  • pleins de nouvelles idées suggérées par les jeunes…

Des partenariats avec les associations de patients :

  • La ligue contre le cancer (production d’un petit film et partenariat pour un projet de recherche)

En vidéo

Adolescent et cancer : Accompagner adolescents et jeunes adultes atteints d'un cancer.



Reportage au CHU de Nantes, vidéo de La Ligue Contre le Cancer 44 et Télénantes
 

Les jeunes patients du service d’oncologie pédiatrique ont reçu la visite de 5 joueurs du FCN en juin 2018 ! Et pleins de cadeaux …

Ce fut un moment riche en émotions pour les jeunes, leurs familles et les joueurs. Tout cela n’a pu se réaliser que grâce au dynamisme et à l’investissement des bénévoles de l’association « ’IMAGINE FOR MARGO » et bien sur du FCN .
Ces deux partenaires avaient aussi permis au jeunes, à leurs familles et au personnel du service d’oncologie pédiatrique d’aller assister en direct à un match le 6/05 dernier.

  • LEAF : projet de Télé présence débutant prochainement + projet SLAM
  • CHEER UP : association de jeunes étudiants engagés auprès des adolescents, partage d’expériences et soutien