Maladie de Verneuil, le CHU de Nantes accompagne les patients et fait avancer la recherche pour améliorer la qualité de vie

Accompagner les patients au quotidien

La maladie de Verneuil (ou hidradénite suppurée) est une maladie inflammatoire chronique et invalidante qui se manifeste par des nodules ou abcès sur le corps au niveau des grands plis (plis axillaires, les plis inguinaux, les zones sous mammaires et le pli interfessier). Elle apparait chez les jeunes adultes et a tendance à diminuer avec le vieillissement. L’obésité et le tabagisme sont des facteurs de risque de cette maladie qui est également plus fréquente chez les femmes. Peu connue, la maladie de Verneuil touche 1% de la population en France. Le diagnostic de la maladie de Verneuil est souvent retardé avec une errance de diagnostique moyenne de 7 ans. 15 à 20 patients sont suivis chaque semaine au CHU de Nantes.
Cette maladie impacte considérablement la qualité de vie des patients en provoquant des douleurs et de l’inconfort en raison de la localisation des abcès qui gênent les gestes du quotidien (exemple : marche), ainsi que des écoulements (sang, pus).

De nouveaux traitements à l’étude pour améliorer la qualité de vie des patients

Les traitements biologiques¹ actuels (adalimumab², sécukinumab³, bimékizumab4) montrent une efficacité modérée chez environ 50 % des patients traités et une perte d’efficacité dans le temps a été observée pour le traitement par adalimumab. Les essais cliniques en cours dans le monde visent ainsi à proposer des alternatives thérapeutiques plus efficaces et durables. Deux études cliniques industrielles internationales sont actuellement ouvertes au CHU de Nantes. Au total, près de 350 patients seront inclus dans ces études. Elles ont pour objectif de tester l’impact de traitements anti-inflammatoires (SAR445399 et LAD191) chez des patients ayant un degré de sévérité important de la maladie en évaluant leur impact sur la douleur et les lésions cutanées liées à la maladie de Verneuil. Ces traitements sont administrés aux patients par injections sous-cutanées. Les résultats de ces études sont attendus pour 2028.

Un programme d’éducation thérapeutique pour aider les patients

Par ailleurs, le programme Eduderm, mis en place par les équipes du CHU de Nantes, vise à intégrer l’éducation thérapeutique dans la vie quotidienne des patients en faisant participer les acteurs de santé de proximité à son parcours de soins (médecins traitants, infirmières de ville, pharmacien). Le caractère pluridisciplinaire de ce programme permet aux patients de bénéficier de la prise en charge la plus personnalisée possible en fonction de leurs besoins et de mieux appréhender leur quotidien avec la maladie.

L’éducation thérapeutique permet aux patients de mieux comprendre leur maladie, les facteurs aggravants et de favoriser les échanges entre patients. Cette maladie évolue par crises douloureuses, il est important de bien comprendre les mécanismes pour les limiter et ainsi améliorer la qualité de vie des patients. 
Dr Marie Le Moigne, dermatologue au CHU de Nantes

¹ Les traitements biologiques ou biothérapies sont issus des biotechnologies. Ce sont des traitements produits à partir de cellules et ils ont
en général une action plus ciblée que les traitements conventionnels.
² L’adalimumab (Humira) est un anticorps monoclonal, produit par la biotechnologie pour neutraliser le TNF alpha (cytokine pro inflammatoire).
³ Le secukinumab (Cosentyx) est un anticorps monoclonal produit par la biotechnologie pour neutraliser l’interleukine-17A
⁴ Le bimekizumab (Bimzelx) est aussi un anticorps monoclonal produit par la biotechnologie pour neutraliser l’interleukine-17A