Endométriose – Parcours de soins

Le centre fédératif de prise en charge de l’endométriose sur Nantes et sa région a été formalisé en 2013. Il a pour objectif d’améliorer et d’uniformiser la prise en charge de cette maladie sur la région.

L’endométriose pelvienne est une affection féminine qui se caractérise par la présence de tissu ressemblant à de l’endomètre en dehors de la cavité utérine. Les symptômes ne sont pas spécifiques mais leur présence doit faire évoquer la maladie.
Il s’agit d’une maladie fréquente atteignant 10% des femmes en âge de procréer et 35 à 50% des femmes ayant des douleurs ou une infertilité. A des degrés divers, la symptomatologie est à type de règles douloureuses (dysménorrhées), de rapports sexuels douloureux (dyspareunies), douleurs pelviennes chroniques, méno-métrorragies (règles abondantes) et/ou infertilité.

La symptomatologie est douloureuse dans plus de 70% des cas et pourtant il y a très souvent un retard diagnostique de plus 6 à 7 ans. Le plus souvent la douleur est d’abord cyclique et rythmée par les règles à type de dysménorrhées. Ensuite elle devient classiquement chronique, parfois même au bout de quelques années, presque quotidienne et extrêmement handicapante. Outre les dysménorrhées, elle associe dyspareunie profonde, des douleurs à la défécation (dyschésies) et des troubles urinaires. Les mécanismes douloureux sont liés à plusieurs phénomènes : la lésion d’endométriose elle-même, le processus inflammatoire, l’infiltration nerveuse et les phénomènes adhérentiels. Il est parfois étonnant de constater qu’il n’existe pas toujours de corrélation entre l’importance de la symptomatologie douloureuse et l’importance des lésions. Cette discordance est le plus souvent liée aux phénomènes d’hypersensibilisation qui entretiennent certaines douleurs chroniques.

Effectivement, il est parfois difficile de reconnaître l’endométriose dans la symptomatologie parfois très riche rapportée au premier plan par certaines patientes. Ce cortège de signes (musculaires, urinaires, digestifs, douleurs sciatiques…) doit faire évoquer ce phénomène de sensibilisation et l’interrogatoire ainsi que l’examen clinique sont ici primordiaux. L’hypersensibilisation est un facteur amplificateur de la douleur qu’il faut prendre en compte. Nous avons récemment montré que dans le cadre de l’endométriose, plus la douleur est ancienne, plus ces phénomènes d’hypersensibilisation sont importants (Ploteau et al, 2015). Il a été bien montré que l’absence de prise en charge de cette hypersensibilité est source de douleurs post-opératoires persistantes et tout aussi handicapante que la douleur princeps. Le traitement de cette hypersensibilisation doit donc absolument être réalisé pour optimiser les chances de régression de la douleur.

Physiopathologie de l’endométriose

Il est classique d’opposer plusieurs types d’endométriose suivant la localisation des lésions, leur histologie et même leur physiopathologie. On distinguera ainsi trois entités que sont l’endométriose péritonéale, l’endométriose ovarienne et l’endométriose profonde. Chacun de ces aspects peuvent exister de façon isolée chez une même patiente ou cohabiter.

Les lésions péritonéales sont les plus fréquentes. Il est classique de dire que l’une des causes de cette forme soit le reflux tubaire de cellules endométriales pendant les règles qui s’implantent secondairement au niveau du péritoine.

Les lésions profondes, sans doute les plus symptomatiques, sont dites sous-péritonéales. Il s’agit de nodules fibreux mal limités. Ces lésions se trouvent le plus souvent au niveau du compartiment postérieur, cul de sac de Douglas, cloison recto-vaginale, cul de sac vaginal postérieur, ligaments utéro-sacrés, face antérieure et latérale du rectum et sigmoïde. Ces lésions postérieures sont typiquement proches de l’uretère pelvien et peuvent parfois entrainer une sténose de celui-ci. L’origine des lésions est en fait typiquement multifactorielle intriquant des phénomènes immunitaires, embryonnaires, environnementaux voire génétique.

Les caractéristiques de ces différentes entités expliquent aussi bien les différents types de douleurs qui leur sont associées ainsi que l’examen clinique, l’aspect à l’IRM et leur réponse aux différentes thérapies hormonales.

L’endométriose se heurte à plusieurs difficultés diagnostiques et thérapeutique :

  • Banalisation des symptômes douloureux
  • Méconnaissance de la maladie et des mécanismes de la douleur par les professionnels de santé
  • Absence d’examen complémentaire de routine permettant de poser le diagnostic
  • Caractère partiel et ponctuel de la prise en charge au moment du diagnostic

Les conséquences sur la santé des femmes atteintes sont importantes :

  • Retard diagnostique
  • Prises en charge thérapeutiques parfois inadaptée
  • Infertilité
  • Chirurgies lourdes

Devant ces constatations une filière de prise en charge spécifique a été mise en place en 2013. Les missions de ces filières ont été définies par un groupe de travail du Collège National de Gynécologues et Obstétriciens Français en 2018.

Notre centre est constitué de professionnels de santé ayant une expertise particulière et indispensable dans la prise en charge de cette maladie :

  • Chirurgiens gynécologues, digestifs et urologues
  • Médecins de PMA
  • Radiologues
  • Algologues
  • Kinésithérapeutes
  • Ostéopathes
  • Psychologues
  • Sexologues
Mission du centre 
  • Mission d’enseignement
  • Mission de recherche

Les partenariats recherche actuels :

  • LABERCA (ONIRIS) (Pr Le Bizec, Dr Antignac)
  • Centre fédératif de douleurs pelvi-périnéales de Nantes (CHU-Le Confluent) (Dr Riant, Dr Rioult)
  • Service de génétique du CHU de Nantes (Pr Béziau, Dr Isidor)
  • Autres Centres de Références : Etudes FRIENDS
  • PHRC en cours : ENDOFERT, MESURE
Mission de prise en charge de recours pluridisciplinaire et globale :

L’ensemble des moyens diagnostiques et thérapeutiques sont disponibles sur le centre actuel  (radiologie, gynécologie médicale et chirurgicale, centre d’assistance médicale à la procréation,  chirurgie digestive, gastro-entérologie, urologie, centre anti-douleur) qui est déjà impliqué dans la prise en charge de l’endométriose.

Un Programme d’Éducation Thérapeutique des patientes est mis en place sur le CHU depuis janvier 2022.

Mission d’expertise :

Réunion de Concertation Pluridisciplinaire hebdomadaire : En lien avec la prise en charge de recours, le centre continuera à assurer l’organisation d’une RCP hebdomadaire : cette RCP réunit des spécialistes identifiés, de spécialités différentes et complémentaires. Tous les dossiers complexes d’endométriose sont présentés et une stratégie thérapeutique est mise en place.

Les protocoles suivent les recommandations éditées en 2018 par l’Haute Autorité de Santé et le Collège National de Gynécologues et Obstétriciens Français (lien)

Equipe pluridisciplinaire :
  • Chirurgiens gynécologues : Pr Ploteau, Pr Thubert (CHU Nantes)
  • Chirurgien digestif : Dr Podevin (CHU Nantes)
  • Chirurgien urologue : Dr Loubersac (CHU Nantes)
  • AMP : Dr Leperlier, Pr Fréour (CHU Nantes)
  • Radiologue : Dr Gilbert, Dr De France (CHU Nantes)
  • Consultation anti-douleur : Dr Riant, Dr Rioult (Clinique du Confluent), Dr Lévesque (CHU Nantes)
  • Chirurgie hépatique: Dr Métairie (CHU Nantes)
  • Anatomo-pathologiste : Dr Loussouarn (CHU Nantes)
  • Psychologue : Dr Quistrebert (CHU Nantes)
  • Kinésithérapeute : Mr Cormerais (privé Nantes, attaché CHU Nantes)
  • Ostéopathe : Mr Tessier (privé Nantes, attaché CHU Nantes)

Consultations pluridisciplinaires de douleurs pelvi-périnéales complexes (Responsable : Pr S. Ploteau) :
(gynécologues, algologues, kiné, ostéopathe, radiologues) 1er et 2ème vendredi du mois (2 demi-journées par mois).
Prise en charge de douleurs abdomino-pelviennes complexes (prise en charge difficile, contexte d’hypersensibilisation, consultation de recours).

Visio-conférences de douleurs pelvi-périnéales (Responsable : Pr S. Ploteau): 1er vendredi du mois (après-midi).
En visio conférences avec les centres de Nantes (Pr S. Ploteau, Dr Riant, Dr Levesque), de Paris Tenon (Dr LeBreton), Rotchild (Dr Lassaux), Clermont-Ferrand (Dr Picard, Pr Rabichong), Caen (Dr Wiart), Barcelone (Dr Quintas Marques), Bruxelles (Pr Bruyninx, Dr jottard), Tel Aviv (Dr Beer-Gabel), Montréal (Dr Wattier), Nimes (Pr Marès). Echanges sur dossiers complexes.

Études en cours au CHU de Nantes sur la thématique de l’endométriose et publications du service 

Une étroite collaboration entre le gynécologue, l’algologue, le psychologue est souvent nécessaire pour accompagner les femmes souffrant d’endométriose.
 

Pour échanger avec d’autres patientes :

www.endofrance.org

www.endomind.org

Pour en savoir plus :

https://endometriose-affairedetous.com