Programme d'éducation thérapeutique - Endométriose

Mieux vivre au quotidien avec son endométriose et ses douleurs chroniques 


L'endométriose, c'est quoi ?

L’endométriose est une affection complexe qui touche environ 1 femme sur 10, ce qui la rend aussi commune que le diabète.

Elle est diagnostiquée chez 50 à 80 % des femmes qui subissent une laparoscopie pour douleur pelvienne ou infertilité et se caractérise par la présence de tissus de type endométrial en dehors de la cavité. Les lésions se trouvent le plus souvent dans le bassin et parfois dans des sites extra-pelviens tels que l’appendice, le diaphragme, les poumons, le foie et le cerveau. En créant une inflammation, le tissu ectopique peut causer des adhérences, une perturbation de l’anatomie, une douleur chronique incapacitante et de l’infertilité.

Les conséquences sont nombreuses, notamment une baisse de qualité de vie, l’incidence accrue de détresse psychologique, de dépression (17 %) et de troubles anxieux (23 %). Compte tenu de la prévalence de la maladie et de l’impact énorme sur les femmes et la société dans le monde entier, de nombreux pays, comme la France, la Grande-Bretagne, l’Irlande et l’Australie, ont reconnu l’endométriose comme une priorité en matière de santé et investissent dans l’amélioration des soins et de la recherche. En France, le Président de la République, Emmanuel Macron, a fait de l’endométriose un enjeu de santé publique en annonçant une stratégie de lutte contre l’endométriose en janvier 2022.


Focus sur le programme d'ETP endométriose au CHU de Nantes

À l’échelle du CHU de Nantes, le programme d’Éducation Thérapeutique pour les Patientes (ETP) est mis en place afin d’aider les femmes atteintes d'endométriose à acquérir ou maintenir les compétences dont elles ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec cette maladie chronique.

Ce programme comprend 6 séances élaborées en partenariat avec des patientes expertes, conçues pour rendre les femmes qui y participent conscientes et informées de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie.

Ce programme spécifique aide les patientes ainsi que leurs familles à comprendre la maladie et leur traitement. Elles deviennent actrices de leur propre prise en charge. En effet, une information orale ou écrite peut être délivrée par un professionnel de santé à diverses occasions, mais ils n’équivalent pas à une éducation thérapeutique du patient.

Nous disposons au CHU de Nantes d’une équipe experte dans la prise en charge de cette pathologie, reconnue internationalement, en particulier dans la prise en charge des douleurs associées à cette maladie. Une équipe éducative motivée par ce projet a été mise en place avec des intervenants de plusieurs spécialités médicales (gynécologue-obstétricien, gynécologue médicaux, algologue) et paramédicales (infirmières, sages-femmes, diététicienne, kinésithérapeutes…).

Des patientes expertes ont participé activement à la mise en place de ce programme et ont permis d’adapter son contenu aux attentes exprimées par les femmes atteintes d’endométriose.

Tous sont persuadés de la nécessité et de la complémentarité du programme d’ETP avec les soins actuellement prodigués.

Des ateliers collectifs animés par des professionnels du CHU de Nantes (chirurgiens gynécologues, infirmiers, sages-femmes...), des patientes expertes et d'autres professionnels de santé (kinésithérapeute, diététicienne, sexologue, ostéopathe, psychiatre...) sont organisés toutes les 2 semaines, le lundi de 17h30 à 20h, à l'hôpital femme-enfant-adolescent (CHU - centre ville).

Médecin coordinatrice du programme : Dr Claire Cardaillac. 

En partenariat avec les associations de patientes EndoFrance, EndoMind et Endonescence.


L'équipe du programme d’ETP Endométriose du CHU de Nantes

L'équipe du CHU de Nantes

  • Pr Stéphane PLOTEAU
  • Dr Claire CARDAILLAC
  • Lucie DUCLOS, infirmière de gynécologien co-coordinatrice du programme
  • Julietta ARROUET, infirmière de gynécologie, formation ETP

Les intervenants experts

  • Audrey CHATAIGNER, naturopathe spécialisée dans les troubles menstruels et hormonaux
  • Arnaud TESSIER, ostéopathe
  • Juliette GRONDIN, psychologue Promotion santé Pays de Loire
  • Ludivine LE GUEVELLO, sage-femme libérale sexologue

Les patientes partenaires

  • Élodie BÉGUIN, naturopathe spécialisée en troubles liés au cycle menstruel, présidente  et co-fondatrice de l'association Endonescence 
  • Élise le GUIADER, thérapeute ALPÉ (libération émotionnelle), éducatrice thérapeutique du patient
  • Nathalie GUEHENNEUC, coach en développement personnel et professionnel spécialisée dans l’accompagnement des femmes atteintes de troubles liées au cycle féminin
  • Delphine CHAUVIN