Programme d'éducation thérapeutique - Endométriose

L’endométriose est une affection complexe qui touche environ 1 femme sur 10, ce qui la rend aussi commune que le diabète. Elle est diagnostiquée chez 50 à 80 % des femmes qui subissent une laparoscopie pour douleur pelvienne ou infertilité et se caractérise par la présence de tissus de type endométrial en dehors de la cavité. Les lésions se trouvent le plus souvent dans le bassin et parfois dans des sites extra-pelviens tels que l’appendice, le diaphragme, les poumons, le foie et le cerveau. En créant une inflammation, le tissu ectopique peut causer des adhérences, une perturbation de l’anatomie, une douleur chronique incapacitante et de l’infertilité. Les conséquences sont nombreuses, notamment une baisse de qualité de vie, l’incidence accrue de détresse psychologique, de dépression (17 %) et de troubles anxieux (23 %). Compte tenu de la prévalence de la maladie et de l’impact énorme sur les femmes et la société dans le monde entier, de nombreux pays, comme la France, la Grande-Bretagne, l’Irlande et l’Australie, ont reconnu l’endométriose comme une priorité en matière de santé et investissent dans l’amélioration des soins et de la recherche. En France, le Président de la République, Emmanuel Macron, a fait de l’endométriose un enjeu de santé publique en annonçant une stratégie de lutte contre l’endométriose en janvier 2022.

A l’échelle du CHU de Nantes, nous souhaitons mettre en place un programme d’Éducation Thérapeutique pour les Patientes (ETP) pour les patientes atteintes d’endométriose afin d’aider les femmes atteintes de cette pathologie à acquérir ou maintenir les compétences dont elles ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec cette maladie chronique. Ce projet comprends 6 séances élaborées en partenariat avec des patientes expertes, conçues pour rendre les femmes participantes conscientes et informées de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières, et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement et qu'elles puissent être actrices leur propre prise en charge. En effet, une information orale ou écrite peut être délivrée par un professionnel de santé à diverses occasions, mais ils n’équivalent pas à une éducation thérapeutique du patient.
 

Nous disposons au CHU de Nantes d’une équipe experte dans la prise en charge de cette pathologie, reconnue internationalement en particulier dans la prise en charge des douleurs associées à cette maladie. Une équipe éducative motivée par ce projet a été mise en place avec des intervenant de plusieurs spécialité médicale (gynécologue-obstétricien, gynécologue médicaux, algologue) et para-médicale (infirmières, sage-femmes, diététicienne, kinésithérapeuthe…). Des patientes expertes ont participé activement à la mise en place de ce programme et ont permis d’adapter son contenu aux attentes exprimées par les femmes atteintes d’endométriose. Tous sont persuadés de la nécessité et de la complémentarité du programme d’ETP avec les soins actuellement prodigués.