Plateforme régionale d'information et d'orientation sur les maladies et handicaps rares (PRIOR)

En Pays de la Loire, environ 165 000 personnes sont atteintes d'une maladie rare.

La plateforme régionale d'information et d'orientation sur les maladies et handicaps rares (PRIOR) est au service des personnes concernées par une maladie rare : les patients et leur entourage, les professionnels qui les accompagnent, les associations qui les soutiennent.

Prior maladies rares couvre les cinq départements des Pays de la Loire.

Exemples de questions auxquelles PRIOR peut apporter une réponse :

  • Quelles sont les aides auxquelles je peux prétendre ?
  • Pouvez-vous apporter une information médicale sur la pathologie d’un résident ?
  • Pouvez-vous nous aider à mettre en place un accompagnement adapté ?

Mission principale de PRIOR

  • Informer : PRIOR fournit des informations générales et spécifiques sur les maladies rares et handicaps rares
  • Orienter : PRIOR guide les patients, leurs proches et les professionnels, vers les personnes de proximité du secteur médical (centres de référence, centres de compétence...), du secteur paramédical, du secteur socio-éducatif, du secteur associatif
  • Coordonner : PRIOR facilite les coopérations entre professionnels des secteurs de la santé, du social, du médico-social, de l’associatif et de l’éducation
Prior n'a pas pour mission d'effectuer des diagnostics ni des soins.

Organisation

Sous la responsabilité du Pr Yann Péréon, neurologue au CHU de Nantes, du Pr Dominique Bonneau, généticien au CHU d’Angers et du Dr Radka Stoeva au CH du Mans, l’équipe de Prior est constituée d’un coordinateur, d’une secrétaire, de référents de parcours et de chargés de mission.