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plate-forme régionale d'information et d'orientation des maladies rares Nantes/Angers (Prior)


En Pays de la Loire, environ 165.000 personnes sont atteintes d'une maladie rare.

La plate-forme régionale d'information et d'orientation des maladies rares (Prior) est au service des personnes concernées par une maladie rare : les patients et leur entourage, les professionnels qui les accompagnent, les associations qui les soutiennent.

Dans le cadre du plan national maladies rares, les attentes et les besoins de ces patients ont fait l'objet d'une réflexion. Celle-ci a été menée par l'agence régionale de santé Pays de Loire, le CHU d'Angers, le CHU de Nantes et les associations.

Cette démarche a conduit à la création de Prior, un service d'accueil, d'orientation et de conseil de proximité.

Prior entend favoriser l'expression des personnes concernées par une maladie rare et leur implication dans leurs projets.

Prior maladies rares couvre les cinq départements des Pays de la Loire.
 

Exemples de questions auxquelles Prior peut apporter une réponse:

"J'ai une maladie rare, je me sens seul. Existe-t-il des associations ?"

"J'ai perdu de l'autonomie et je suis de plus en plus en difficulté pour gérer mon quotidien. A qui dois-je m'adresser ?"

"Je suis suivie par le centre de référence pour ma maladie à Paris, je souhaiterai avoir, en lien avec eux, une prise en charge globale de proximité. Est-ce possible ?"

"La maladie de mon enfant évolue. Je ne sais plus quoi faire. Je suis fatiguée. Vers qui m'orienter ?" 

"Je suis un professionnel, je prends en charge une personne; j'ai besoin d'un réseau je souhaite me faire connaître. Vers qui m'orienter ?"


Domaines d'expertise

  • Informer

Prior réunit et partage des informations spécifiques sur les pathologies rares.
 

  • Orienter

Prior guide les patients vers les personnes de proximité du secteur médical (centres de référence, centres de compétence...), du secteur paramédical, du secteur socio-éducatif, du secteur associatif
 

  • Accompagner

Prior peut accompagner ponctuellement les patients et leur entourage dans l'attente de trouver les professionnels relais.

Prior n'a pas pour mission d'effectuer des diagnostics ni des soins.

L'équipe

Sous la responsabilité du Pr Dominique Bonneau, généticien, et de référents médicaux:

  • Pr Christophe Verny, neurologue (CHU Angers);
  • Pr Yann Péréon, neurologue (CHU Nantes);

Une équipe, des compétences, pour informer et guider les patients,
les professionnels de santé et les associations confrontés à une maladie rare.

  • une responsable : Marlène Cieslik
  • un chargé de mission : Mathieu Ferte;
  • une infirmière conseillère en génétique : Isabelle Bazante;
  • une psychologue : Murielle Ribeiro;
  • une ergothérapeute : Bérengère Thibault;
  • deux assistantes sociales : Caroline Yameogo et Sonia Girard;
  • une assistante de coordination : Rozenn Carrasco;
  • une secrétaire médicale : Catherine Pateron

Informations pratiques

Plaquette et livret d'information Prior : 

Articles de Presse :

Annuaire des Centres de référence et de compétence en région
AnnuaireCRetCC [XLS - 109 Ko]


Émission Sur Place de Télénantes - maladies rares (01 mars 2017)

publié le 12 avril 2017

par le Pr Dominique Bonneau, responsable de la plate-forme régionale d'information et d'orientation des maladies rares


contacts

Coordonnées : CHU de Nantes - hôtel-Dieu
3e étage Ouest
1 place Alexis-Ricordeau
44093 Nantes Cedex 1

plans d'accès

Tél. 02 53 48 21 29 du lundi au vendredi de 9h à 17h
Contact: Rozenn CARRASCO

Prior CHU Angers
Bâtiment des quatre services
1er étage
49933 Angers Cedex 9
Tél.02 41 35 60 61
Contact: Catherine Pateron