Un collier qui raconte l’histoire de la maladie de l’enfant en oncologie pédiatrique

Publié le 17 juillet 2019 Mis à jour le 22 juillet 2019

Perlacolor c’est le beau projet de toute l’équipe d’oncologie pédiatrique porté par Delphine Consani, éducatrice de jeunes enfants.

Une perle pour un scanner, une autre pour la première rencontre avec les clowns ou une troisième pour une cure de chimio. Ce collier raconte l’histoire de la maladie de l’enfant, ce qu’il vit, ce qu’il a traversé, ce qu’il a réussi à faire et toutes les étapes de son traitement matérialisées par  des perles. Perlacolor a été lancé dans le service en mai 2018. Pour Delphine « c’est une véritable aide thérapeutique, l’enfant se rend compte du chemin parcouru et du traitement qui avance, le collier le rend visible et donne un sens à ce qu’il vit. Ce collier offre à l’enfant un moyen de communiquer sur sa maladie et il peut prendre le contrôle de situations plus ou moins difficiles vécues pendant sa maladie. L’enfant témoigne de son parcours avec fierté, il voit ce qu’il a accompli, se sent plus en confiance et il est encouragé pour faire face aux soins à venir. »

Depuis mai, ce sont environs 60 colliers qui ont été réalisés par toute l’équipe et autant de perles enfilées par les enfants ou les parents, symboles de toutes ces étapes franchies.  
Perlacolor c’est aussi une logistique et une organisation pour les équipes du service d’oncologie pédiatrique. Il a fallu identifier les étapes du parcours de l’enfant et donc les perles correspondantes, les commander, les organiser, les stocker afin de créer pour chaque nouveau patient un collier unique. Le collier est donné à l’enfant au diagnostic, c’est la première perle à côté de celles de son prénom « l’objectif, c’est que l’enfant nous réclame sa perle après chaque soin ou étape, qu’il puisse en parler, mettre des mots sur ses soin » explique Delphine. Depuis mai dernier, c’est une affaire qui roule, chaque nouveau patient a son collier : Perlacolor a aussi été demandé par les anciens patients présents dans le service au moment du lancement de cette belle initiative haute en perles et en couleurs !