Publié le 19 décembre 2019 Mis à jour le 19 décembre 2019
Date(s)

le 5 mars 2020

Lieu(x)
amphithéâtre Sémaphore
espace Port Beaulieu
Nantes

Jeudi 5 mars 2020 à 14h à Nantes, à l’occasion de la journée internationale des maladies rares 2020, PRIOR-ERHR et la filière ANDDI-RARES vous invitent à une pièce de théâtre s’intitulant Samuel Moi ? J’ai pas de problème ! autour de la Trisomie 21.

La journée internationale des maladies rares est l’occasion d’unir ses forces et de sensibiliser le plus grand nombre aux défis quotidiens des personnes concernées par les maladies rares. Cette action à l’initiative des associations de patients mobilise tous les acteurs dans le domaine des maladies rares : les personnes malades, les associations de patients, les professionnels de santé, les chercheurs, les pouvoirs publics et les industriels.

Les personnes atteintes de maladies rares sont souvent confrontées au regard des autres ou aux commentaires de l'entourage et du monde extérieur. Le poids du regard extérieur vient alors s'ajouter à la maladie et aux difficultés vécues au quotidien. Il est donc important de sensibiliser le public à cette problématique et de faire en sorte que notre société soit plus ouverte et intègre nos différences, non comme un facteur de rejet mais comme une richesse.

PRIOR-ERHR et la filière de santé AnDDI-Rares se mobilisent depuis plusieurs années en proposant des évènements grand public sur la région Pays de la Loire.

En 2020 nous souhaitons toucher plus particulièrement un jeune public (collégiens et lycéens) afin de les sensibiliser au handicap et à la différence et pour cela proposer à l’amphithéâtre Sémaphore à l’espace Port Beaulieu une pièce qui s’intitule Samuel Moi ? J’ai pas de problème ! autour de la Trisomie 21. Ce spectacle est joué par Sandrine, seule personne sur scène qui interprète 9 personnages différents. Elle a l’habitude de jouer son spectacle devant des classes et dispose d’un dossier pédagogique proposant des angles de réflexion qui peuvent être abordés en classe par les enseignants.

Ce spectacle reste ouvert et gratuit à tout public. Il sera suivi d’un débat avec des acteurs locaux pour échanger sur le handicap et les maladies rares.

Si vous souhaitez organiser la venue d’une classe ou d’un groupe d’élèves, n’hésitez pas à nous contacter par mail à l’adresse suivante : prior@chu-angers.fr ou par téléphone au 02 41 35 60 61