Recherche sur données - Entrepôt

Recherches sur données

Les données cliniques recueillies au cours de votre prise en charge peuvent être réutilisées pour conduire des recherches non interventionnelles, dites « sur données ».
Les résultats qui sont issus de ce type de recherches ne permettent pas d’apporter des informations pertinentes pour votre santé en particulier mais favorise le développement des connaissances scientifiques.
Dans le cadre de chacune de ces recherches, un traitement informatique des données est mis en œuvre. Il permet d’analyser les informations disponibles pour répondre à l’objectif de la recherche. Durant toute cette phase, la confidentialité des données est respectée.
L’ensemble de ces données est sous la responsabilité du CHU de Nantes et les identités sont codées afin qu’aucune identification de patient ne soit possible.

La réutilisation des données de soin à des visées recherche est strictement encadrée au niveau législatif afin de garantir :
•    une totale confidentialité et sécurité de vos données
•    le respect de vos droits au travers de la loi « informatique et liberté »: droit d’information, d’opposition, etc….

Communication scientifique
Les résultats des recherches peuvent faire l’objet d'une présentation globale dans des communications scientifiques ; en aucun cas l'identité des participants n’est révélée.

Collaborations nationales et internationales
Pour certaines recherches, le CHU de Nantes peut être amené à transférer les données au niveau  national ou international. Au sein de l’Europe, la protection de vos données est garantie (Règlement européen UE 2016/679). Hors Europe, vos données pourront être transmises dans des états n’ayant pas le même niveau d’exigence en termes de protection des données. Le CHU de Nantes s’assurera alors des garanties apportées par le destinataire.

Droit d’accès, de rectification et de limitation du traitement des données
Conformément aux dispositions de la loi relative à l’informatique aux fichiers et aux libertés (loi modifiée du 6 janvier 1978), de la loi n° 2018-493 du 20 juin 2018 relative à la protection des données personnelles et du Règlement (UE) 2016/679 du Parlement européen et du Conseil du 27 avril 2016 relatif à la protection des personnes physiques à l'égard du traitement des données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données (RGPD), vous disposez d’un droit d’accès, de rectification, et de limitation du traitement de vos données personnelles. Vous pouvez également porter une réclamation auprès d'une autorité de contrôle (CNIL pour la France).
Vous pouvez également accéder directement ou par l’intermédiaire d’un médecin de votre choix à l’ensemble de vos données médicales en application des dispositions de l’article L 1111-7 du Code de la Santé Publique.
Vous pouvez, sur simple demande par mail (vosdonneespersonnelles@chu-nantes.fr), être informé des résultats globaux d’une recherche particulière menée par le CHU de Nantes.


Droit d’opposition

En permettant la réutilisation des données de santé et/ou échantillons vous concernant, vous contribuez directement à l’avancement de la recherche

Néanmoins vous pouvez, à tout moment et sans vous justifier, vous opposer à leur utilisation pour la recherche. Cela n’aura aucune conséquence sur la qualité des soins qui vous seront donnés.
Vous pouvez vous opposer :
-    à toutes les recherches sur données en général : pour cela merci de remplir le formulaire d’opposition
-    à une recherche en particulier : « Liste des recherches sur données »

Vous devez simplement en informer le responsable du traitement (CHU de Nantes), contact ci-dessus.  


Entrepôt de données

Un entrepôt de données rassemble dans une seule grande base de données les informations informatisées de différentes sources.
L’entrepôt de données est l’un des outils permettant de réaliser des recherches sur données.
Au CHU de Nantes, un entrepôt de données à visée recherche a été  constitué. Il contient des données médicales et administratives de patients collectées lors de leur venue au CHU.  Ces données sont nécessaires pour la prise en charge de chaque patient
et sont également utiles pour faire progresser la recherche.
En effet, en effectuant des analyses statistiques sur un nombre important de données de patients, il est possible de mieux comprendre certaines maladies et développer des outils de dépistage et de prévention.  Les applications sont donc très vastes et ouvrent sur la médecine du futur : la médecine de précision, personnalisée, préventive et prédictive.
L’entrepôt de données du CHU de Nantes a été autorisé par la CNIL le 19 juillet 2018 (décision n°2018-295).


Liste des recherches

Pour connaitre la liste des recherches menées à partir de vos données et/ou vous opposer à l’une de ces études : « Liste des recherches sur données »