Le diabète de type 1 est une maladie rare, lié à un manque d’insuline, hormone qui régule le taux de sucre dans le sang appelé « glycémie ». Ce manque d’insuline est lié à une destruction par les anticorps des cellules qui fabriquent l’insuline dans le pancréas au sein des îlots de Langerhans : c’est une maladie auto-immune.
L’incidence ne cesse d’augmenter chaque année, actuellement elle est de 18/100000 par an (soit environ 2000 nouveaux cas d’enfants atteints par an en France). Cette maladie survient par hasard, sans cause, chez l’enfant, adolescent et adulte jeune.
Environ 390 enfants de moins de 18 ans sont actuellement suivis au CHU de Nantes par l’équipe de diabétologie pédiatrique.
La prise en charge de cette maladie repose sur une alimentation équilibrée et un traitement par insuline. Ce traitement est administré par voie sous cutanée sous différentes formes (injections ou pompe en continu) et est indispensable à vie.
L’initiation du traitement se fait toujours à l’hôpital au cours de séquences d’éducation thérapeutique du patient et sa famille, faites par une équipe pluridisciplinaire (médecin, infirmière, diététicienne, psychologue, ...).
LES MEMBRES DE L'EQUIPE
Les pédiatres diabétologues :
Ils proposent un suivi médical personnalisé et régulier, ils sont impliqués dans les projets de recherche clinique et sont informés des nouvelles thérapeutiques, ils répondent aux questions des enfants et des familles. Ils organisent l'éducation thérapeutique avec l’équipe paramédicale.
• Dr Sabine Baron
• Dr Nathalie Raguideau
• Dr Emmanuelle Caldaguès
• Dr Isabelle Hazart
• Dr Marylène Caquard
• Dr Vanessa Menut
Dr Adeline Boucheron
Les infirmières :
Elles accompagnent l’enfant et sa famille dans les traitements et les adaptations de la vie quotidienne, sont disponibles pour des conseils téléphoniques et assurent l’information en milieu scolaire.
Elles favorisent l’acquisition de compétences dans les soins pour une plus grande autonomie (éducation thérapeutique) jusqu’au passage en service adulte.
• Mme Laurence Fraudeau, infirmière coordinatrice 02 40 08 78 34
Les diététiciennes :
Elles guident les parents dans l’alimentation du nourrisson et du jeune enfant et a un rôle d’éducation et de conseil adapté à chaque enfant et aux habitudes alimentaires de la famille.
02 53 48 22 33
Psychologue :
Pour l’accueil, l’écoute et un soutien des enfants, à disposition de tous les membres de la famille (enfant, parents, grands-parents, fratrie) et un accompagnement personnalisé en consultation ou lors des hospitalisations.
• 02.53.48.23.14
L'assistante sociale :
Elle informe sur les droits liés à la maladie (assurance maladie, MDPH, présence des parents) ; est à la disposition des familles pour écouter et accompagner dans les démarches.
• 02 40 08 35 08 Mme Emmanuelle Rousseau
Une secrétaire
• une secrétaire 02 40 08 49 75
L’EDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT
La prise en charge du diabète nécessite des adaptations thérapeutiques quotidiennes par l’enfant et sa famille. Progressivement en grandissant, l’enfant acquière de nouvelles connaissances et compétences pour apprendre à gérer au mieux sa maladie et gagner en confiance et en autonomie : c’est le principe de l’éducation thérapeutique.
L’éducation thérapeutique intervient dès la découverte de la maladie au diagnostic initial et se déroule sur des années jusqu’au relais en service adulte. L’éducation est organisée sous forme de consultations individuelles et de sessions collectives regroupants des enfants du même âge et leurs parents.
Exemple : une session a lieu au cours de la scolarité en maternelle avec comme objectifs :
Pour les enfants : apprendre à faire seul sa glycémie, connaître les signes d’hypoglycémie et connaitre le matériel nécessaire à son traitement…
Pour les parents : confier son enfant en confiance et en sécurité en organisant au mieux les transmissions et le traitement
Exemple : une session pour les enfants entre le CM2 et le collège pour apprendre à s’autonomiser au self du collège en apprenant à gérer les quantités de glucides, pour savoir parler de sa maladie dans un nouveau contexte…
RESEAU DIABENFANT PAYS DE LOIRE
Le réseau régional DIABENFANT PAYS DE LOIRE est codirigé par l’équipe de diabétologie pédiatrique de Nantes et d’Angers. Il regroupe les équipes pluridisciplinaires des 7 centres hospitaliers des Pays de la Loire (Nantes, St Nazaire, La Roche sur Yon, Angers, Laval, Cholet et Le Mans) et il regroupe environ 1 200 patients de moins de 18 ans avec un diabète de type 1.
Il permet une coordination et une harmonisation des prises en charge en développant l’éducation thérapeutique : le but étant une amélioration de la qualité des soins pour le patient et sa famille.
