CP - Journée internationale des maladies rares

Publié le 18 février 2019 Mis à jour le 18 février 2019
Date(s)

le 27 février 2019

Mercredi 27 février 2019 à 19 heures à Nantes, à l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares 2019, vous sera présentée une animation théâtrale sur le thème « Vivre avec sa maladie rare ».

La Journée Internationale des Maladies Rares est l’occasion d’unir ses forces et de sensibiliser le plus grand nombre aux défis quotidiens des personnes concernées par les maladies rares.

Cette année, un événement inédit auquel vous êtes convié est organisé le 27 février au CHU de Nantes, dans la salle de conférence Jean Monnet en présence du Professeur Yann Péréon, responsable médical PRIOR, Chef de Service au laboratoire d’Explorations Fonctionnelles, qui exerce notamment au centre de Référence Maladies Neuromusculaires Rares.

Dès 19h30 débutera une animation théâtrale sur le thème « Vivre avec sa maladie rare » créée spécialement pour cette journée par Alain Jung, président de Théâtre3. S’ensuivra un échange avec le public durant lequel Alain Jung pourra revenir sur la conception de cette pièce.

Une table ronde réunira ensuite des professionnels des filières de santé maladies rares, d’Alliance Maladies Rares, de la MDPH, un assistant de service social de l’assurance maladie de la Loire-Atlantique ainsi qu’un médecin généticien et une psychologue du CHU de Nantes.

La soirée se terminera sur un cocktail et un discours de clôture avec le Professeur Péréon.

Pour en savoir plus sur cette Journée Internationale des Maladies Rares 2019, n’hésitez pas à nous contacter par mail à l’adresse suivante : prior@chu-nantes.fr

Contact presse : Lola Bonnet l.bonnet1305@gmail.com 06 26 68 60 39