Emploi, CDD

Chargé de mission "Maladies Rares" PRIOR ExMaRa H/F

Mission


Porté conjointement par le CHU de Nantes, le CHU d’Angers et la Mutualité Française Anjou Mayenne, la plateforme PRIOR-ERHR a pour mission d’améliorer le parcours de vie des personnes confrontées à une maladie rare et/ou un handicap rare.

Dans le cadre du plan national Maladies rares 3, la DGOS a lancé fin 2018 un appel à projet pour la mise en œuvre de plateformes d’expertise dans le domaine des maladies rares. Les CHU d’Angers et de Nantes et le CH du Mans ont été retenus pour développer le projet PRIOR ExMaRa dont la ligne directrice est d’élargir le périmètre d’action de PRIOR-ERHR vers le secteur sanitaire à travers 3 objectifs :

- Améliorer le recours à l’expertise des CRMR, CRC et CCMR de la région Pays de la Loire par les médecins généralistes à travers un guichet unique proposant une aide à l’orientation pour les situations relevant ou pouvant relever du champ de la maladie rare).

- Appuyer les actions de ces CRMR, CRC et CCMR dans leurs missions

- Renforcer la dynamique inter-régionale autour des maladies rares sous l’égide du groupement de coopération sanitaire (GSC) des Hôpitaux Universitaires du Grand Ouest (HUGO)

Pour mettre en œuvre le projet PRIOR ExMaRa, le Chu d’Angers et le Chu de Nantes vont recruter 1 coordinateur de parcours de soins, 2 chargé-é-s de mission « maladies rares », et un chargé de communication-formation.

  

Sous la responsabilité du médecin coordonnateur de PRIOR et en étroite collaboration avec le coordinateur de PRIOR-ERHR,  le  chargé de mission maladie rare contribuera à la mise en œuvre du projet  PRIOR ExMaRa au niveau régional. Il sera amené à effectuer des permanences sur le Chu de Nantes et le Chu d’Angers. Ses missions consisteront à :

Améliorer le recours à l’expertise :  

  • Mettre en œuvre le guichet unique de PRIOR ExMaRa sur chaque centre hospitalier
  • Faciliter le déploiement d’actes de télémédecine « maladie rare » 
  • Améliorer la visibilité des CRMR, CRC et CCMR via la mise en place d’une plateforme web
  • Mettre en œuvre les actions d’information et de sensibilisation vers les publics cibles (médecins généralistes, paramédicaux, associations de patients, grand public…)
  • Recueillir, synthétiser des informations pertinentes, actualisées et utiles aux demandeurs. 

Appui aux centres experts

  • Dresser un état des lieux de la situation des Centres de Compétences Maladies Rares
  • Participer à la valorisation de l’activité des centres experts (conduite d’étude sur les files actives, création de contenu visant la diffusion de connaissance …)
  • Proposer des  projets collectifs au service de l’amélioration du parcours de soins.
  • Soutien méthodologique aux appels centres experts lors des appels à projets

Partenariat- Réseau

  • Assurer des liens avec les filières de santé nationales maladies rares
  • Créer, renforcer les liens avec les partenaires territoriaux  (centres hospitaliers, réseaux de soins, associations de patients,…),
  • Mettre en œuvre la coordination inter-régionale
Durée(s) :
CDD de 2 ans

Pré-requis

Formation et expérience

  • Titulaire d’un diplôme de l’enseignement supérieur - Niveau Master -  Parcours scientifique
  • Expériences souhaitées dans la conduite de projet dans le secteur sanitaire et/ou médico-scientifique
  • Une expérience dans le champ des maladies rares serait appréciée
  • Connaissance du fonctionnement hospitalier et du secteur de la santé en général

Compétences et savoir-faire

  • Maitrise de la gestion de projet et des démarches qualités
  • Capacité de compréhension et d’analyse de documents médico-scientifiques
  • Qualités rédactionnelles (Capacité de formaliser, d’élaborer des documents de synthèse…)
  • Bonne maîtrise des outils bureautiques (Word, Excel, Powerpoint, etc)
  • Maîtrise du vocabulaire scientifique et médical (et anglais)
Adresse :

Informations complémentaires

Merci d’adresser votre candidature (CV et  lettre de motivation) à Monsieur FERTE Mathieu, Coordinnateur PRIOR-ERHR , à l'adresse mathieu.ferte@chu-angers.fr