maladies rares - Centres de compétences et centres de référence

Au cours de ces dernières années, le ministère de la Santé a lancé une campagne de labellisation des centres de référence dans le domaine des maladies rares. Ces centres ont vocation à coordonner la définition des référentiels et des protocoles thérapeutiques, la surveillance épidémiologique et la coordination des activités de recherche. 

Actuellement au nombre de 132 en France et instaurés pour cinq ans dans le cadre d'un plan national, les centres de référence réunissent un ensemble de compétences pluridisciplinaires hospitalières organisées autour d'équipes médicales hautement spécialisées. Labellisés par le ministère de la Santé, ils assurent un rôle d'expertise et de recours. Ils doivent assurer au malade et à ses proches une prise en charge globale et cohérente, améliorer la prise en charge de proximité en lien avec les établissements et professionnels de santé, participer à l'amélioration des connaissances et des pratiques professionnelles, développer les outils de coordination entre les différentes structures et acteurs s'intéressant à la même pathologie, apporter aux autorités administratives les connaissances nécessaires pour évaluer et piloter la politique sanitaire dans le domaine des maladies rares et être les interlocuteurs des associations de malades.
Liste des centres de référence du CHU de Nantes

Au niveau régional, les centres de compétence identifiés par les centres de référence établissent le diagnostic des maladies rares, mettent en œuvre la thérapeutique lorsque elle est disponible et organisent la prise en charge du patient en lien avec les centres de référence labellisés et les acteurs et structures sanitaires et médico-sociales de proximité.

Liste des centres de compétences du CHU de Nantes