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maladies rares - Centres de compétences et centres de référence
Centres de référence
Au cours de ces dernières années, le ministère de la Santé a lancé une campagne de labellisation des centres de référence dans le domaine des maladies rares. Ces centres ont vocation à coordonner la définition des référentiels et des protocoles thérapeutiques, la surveillance épidémiologique et la coordination des activités de recherche.
Actuellement au nombre de 132 en France et instaurés pour cinq ans dans le cadre d'un plan national, les centres de référence réunissent un ensemble de compétences pluridisciplinaires hospitalières organisées autour d'équipes médicales hautement spécialisées. Labellisés par le ministère de la Santé, ils assurent un rôle d'expertise et de recours. Ils doivent assurer au malade et à ses proches une prise en charge globale et cohérente, améliorer la prise en charge de proximité en lien avec les établissements et professionnels de santé, participer à l'amélioration des connaissances et des pratiques professionnelles, développer les outils de coordination entre les différentes structures et acteurs s'intéressant à la même pathologie, apporter aux autorités administratives les connaissances nécessaires pour évaluer et piloter la politique sanitaire dans le domaine des maladies rares et être les interlocuteurs des associations de malades.
Liste des centres de référence du CHU de Nantes
Centres de compétences
Au niveau régional, les centres de compétence identifiés par les centres de référence établissent le diagnostic des maladies rares, mettent en œuvre la thérapeutique lorsque elle est disponible et organisent la prise en charge du patient en lien avec les centres de référence labellisés et les acteurs et structures sanitaires et médico-sociales de proximité.
sites
- ADAMTS 13
- ADCP : association de patients ayant une dyskinésie ciliaire primitive
- AFA : association François Aupetit Vaincre la maladie de Crohn et la recto-colite hémorragique
- AFMHRC/AMRYC-Association française des maladies héréditaires du rythme cardiaque
- AFNP Association Française contre les neuropathies périphériques
- AG 123 SOLEIL
- Alliance maladies rares
- Alliance Menkes France
- AMADYS (Association des Malades Atteints de Dystonie)
- AMAP (association de malades d'algies pudendales)
- AMRO France
- AMWS CINCA
- Anjou Muco
- ARIANE EPILEPSIE
- Association contre les maladies mitochondriales (AMMI)
- association d'entraide pour l'épidermolyse bulleuse (EBAE)
- association de narcolepsie-cataplexie
- association des extrophies vésicales
- association des malades d'un syndrome néphrotique primitif ou idiopathique (AMSN)
- association du syndrome de Brugada
- association française contre l'amylose
- association française contre les myopathies (AFM)
- association française des polyarthritiques (AFP)
- Association Nationale de parents de Jeunes souffrant de troubles d'ordre psychologique se manifestant par des Troubles du Comportement (ANJEU)
- association Neurocéan
- association neurofibromatose Recklinghausen (ANR)
- association pour l'information et la recherche sur les maladies rénales chroniques (AIRG)
- association pour la prévention, le traitement et l'étude des polyposes familiales
- association pour l’information et la recherche sur les maladies rénales génétiques (AIRG)
- association rétina France
- association Wegener et vascularites
- ASTB - association sclérose tubéreuse de Bourneville
- centre de référence des anomalies du développement de l’Ouest
- centre de référence des hernies diaphragmatiques
- centre de référence des microangiopathies thrombotiques (MAT)
- centre de référence M3C - hôpital Necker
- centre de références des maladies rares à expressions psychiatriques et schizophrénies à début précoce
- Charcot Marie Tooth (CMT)
- fédération des malades drépanocytaires et thalassémiques
- Filière de santé CARDIOGEN
- filière Orkid
- filière santé maladies rares immuno-hématologiques (Marih)
- L'Encéphale
- le haricot
- maladies rares info services
- neuropsychiatrie de l’enfance et de l’adolescence (publication sciencedirect.com)
- OrphaNantes
- Orphanet
- Orphanet journal des maladies rares
- Réseau Muco Ouest - Education thérapeutique
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