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L'association OrphaNantes a été créée en septembre 2010 sous l'impulsion de médecins du CHU de Nantes et des parents d'un enfant atteint d'une maladie métabolique du cycle de l'urée.
Avoir un enfant atteint d'une maladie rare, d'une maladie orpheline peut rapidement devenir difficile à gérer dans le quotidien (démarches, déplacements, hébergements, gestion des médicaments, aide psychologique...).
publié par Emmanuelle Dubois le 3 novembre 2011
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