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maladies chroniques et maladies rares

http://www.filiereorkid.com/

Site consacré aux maladies rénales rares de l'enfant et de l'adulte.

Labellisée en 2014 et mise en place en 2015, la filière Orkid (pour Orphan kidney diseases - maladies rénales rares) a pour vocation d’animer et de coordonner les acteurs impliqués dans la prise en charge des maladies rénales rares.

Le site apporte un maximum d’informations pour améliorer les connaissances sur les maladies rénales rares ainsi que sur la prise en charge des patients atteints par ces pathologies.

Il concerne avant tout les patients et leurs familles ainsi que les associations qui les représentent mais également tous les personnels de santé impliqués dans la prise en charge de ces patients : médecins généralistes, pédiatres, néphrologues, néphropédiatres, infirmière, puéricultrices, psychologues, diététiciennes, assistantes sociales.

Il se veut aussi un outil d’information destiné aux professionnels côtoyant les patients ayant ce type de pathologie: médecins pour la promotion de la santé des élèves, médecins du travail, personnels des Maisons départementales des personnes handicapées et de l’Éducation nationale.

Vous y trouverez de nombreuses rubriques qui vous apporterons :
  • des informations utiles pour une meilleure connaissance de ces pathologies;
  • les coordonnées des centres spécialisés dans la prise en charge de celles-ci situées à proximité de chez vous;
  • des liens utiles vers différents sites comme ceux des associations de patients qui ont un rôle essentiel de relai entre les patients, les médecins et les institutions dans les domaines du soins, du médico-social comme de la recherche.

Type(s) :
association
Catégorie(s) :
maladies rares , reins et appareil urinaire
Contact :
Pr Denis Morin

publié le 22 avril 2016

par le Pr Maryvonne Hourmant, chef du service de néphrologie-immunologie clinique


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néphrologie et immunologie clinique
30 boulevard Jean-Monnet - Immeuble Jean-Monnet
44093 - Nantes Cedex 1

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