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dermatologie - éducation thérapeutique - école de l'atopie



 

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Permettre au patient et à ses proches de mieux connaître sa maladie et les traitements associés, développer ses compétences d'auto-soins et d'auto-vigilance: tels sont les objectifs de l'éducation thérapeutique. L'école de l'atopie du CHU de Nantes s'adresse aux personnes souffrant d'eczéma sévère.

L'une des premières expériences du genre en France, l'école de l'atopie nantaise, créée en septembre 2000, s'inscrit dans le programme gouvernemental visant à renforcer l'éducation thérapeutique du patient.

Pour l'Organisation mondiale de la santé (OMS), "l'éducation thérapeutique est un processus continu, intégré aux soins, dont l'objectif est l'apprentissage par le patient de connaissances suffisantes de sa maladie pour l'intégrer dans sa vie". La dermatite atopique, ou eczéma sévère, se prête particulièrement à ce type de démarche.

"Comme la plupart des pathologies chroniques, l'eczéma a souvent des conséquences importantes sur la vie quotidienne, et plus généralement sur la vie socio-professionnelle. Les patients ont beaucoup de difficultés à s'approprier leur maladie, à vivre avec elle, d'où des troubles psychologiques (stress, anxiété, dépression) qui viennent se greffer à la maladie", souligne le Pr Jean François Stalder". Précisément, on sait aujourd'hui que du comportement du patient dépend pour beaucoup l'évolution de la maladie. C'est là qu'intervient l'école de l'atopie.

En entretien individuel ou en atelier d'éducation, l'objectif est le même: prévenir l'échec thérapeutique lié à une méconnaissance des traitements et de leurs usages. Comme par exemple, aider une maman à vaincre sa cortiphobie et lui apprendre à appliquer la crème prescrite. Ou partager son expérience avec d'autres. "L'impact du témoignage d'un autre patient est parfois beaucoup plus fort que le discours médical", confie le Pr Stalder. Les patients et leur famille expriment des besoins, parfois des inquiétudes, ils attendent des réponses appropriées à leur cas personnel. "Brochures et documents pédagogiques sont utiles mais ne remplacent pas le temps d'écoute partagé", poursuit le Pr Stalder.

Et le Dr Sébastien Barbarot d'ajouter que l'école permet une prise en charge dans une structure pluridisciplinaire et d'insister sur l'importance de la formation des professionnels: "Nous devons former des professionnels, qui à leur tour, éduqueront d'autres enfants et d'autres familles". L'équipe de Nantes travaille au développement d'un réseau. Des espaces d'éducation se développent à Nancy, Lille, Brest, Bordeaux, Paris, Nice, Tours... permettant ainsi de mutualiser les expériences.

Et le financement? Une année d'éducation thérapeutique coûte 400 euros par patient. Actuellement, malgré l'engagement de l'institution, l'école fonctionne en grande partie grâce aux laboratoires pharmaceutiques. "Nous préférerions avoir un financement public, gage de pérennité. C'est la raison pour laquelle nous avons adressé des demandes de partenariat, notamment auprès de l'Union régionale des caisses d'assurance maladie mais pour le moment aucune n'a encore abouti".

témoignage d'une "ancienne élève" de l'école de l'atopie adulte

L'eczéma atopique est une maladie chronique très invalidante. Celui qui en souffre, comme moi, depuis la naissance connaît de grands moments de solitude et de découragement. "Mangée de  l'intérieur", regardée de travers, l'existence est parfois difficile familialement, professionnellement et même affectivement. Le parcours entre dermatologues aux discours diamétralement opposés et guérisseurs est bien celui d'un combattant. L'école de l'atopie permet de poser ses valises, de les vider et d'y remettre de nouveaux outils pour vivre mieux sa maladie au quotidien. Aucun sujet n'est tabou, chacun s'exprime avec sincérité, émotion, en toute confiance. Aujourd'hui, je me sens bien dans ma peau (si j'ose dire) et bien dans ma tête.
Que les docteurs Barbarot et Chavigny soient remerciés et encouragés à poursuivre leur action.

l'eczéma en quelques chiffres

15% des enfants de moins de trois ans présentent ou ont présenté de l'eczéma
30% des nourrissons porteurs de dermatite atopique présentent un asthme à partir de deux ans
80% des eczémateux voient leurs lésions disparaître à partir de l'âge de deux ans
60 patients par an, dont une majorité d'enfants, sont suivis à l'école de l'atopie de Nantes.

publié le 31 août 2017

par le Pr Brigitte Dreno, chef du service de dermatologie