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consultation d’éthique clinique: lorsque le choix dépasse le champ médical


prise en charge patients - soins

En partenariat avec l’agence régionale d’hospitalisation et le crédit mutuel, le CHU de Nantes dispose désormais d’une consultation d’éthique clinique, destinée à aider médecins, soignants et patients confrontés à un choix médical difficile.

Cette patiente née sous X découvre sa famille biologique. Et apprend que sa mère et ses deux frères sont atteints de la maladie de Huntington, affection neurodégénérative héréditaire qui entraîne une altération profonde et sévère des capacités physiques et intellectuelles. Vaut-il mieux pour la patiente faire le test et apprendre peut-être qu'elle-même est atteinte, au risque de vivre dans l'angoisse de l'apparition des premiers signes, ou rester dans le doute ? Elle penche pour la deuxième solution, mais son ex-mari, père de son fils, voudrait, lui, savoir à quoi s'en tenir...

Cette mère de famille, ménopausée, souhaite avoir recours à l'insémination artificielle pour avoir un enfant avec son nouveau compagnon...

Cette jeune malade mentale, souffrant d'alcoolisme et sans domicile fixe, est enceinte. Son état mental ne lui permet pas de s'exprimer clairement. Le père présumé souhaite garder l'enfant. Les parents de la jeune femme considèrent que l'avortement est la meilleure solution...

Trois situations parmi des centaines auxquelles peuvent être confrontées les équipes soignantes. Autant de dilemmes mettant en jeu des critères autres que médicaux et requérant l'intervention d'une consultation d'éthique clinique comme celle qui existe à Paris (hôpital Cochin) depuis 2002 et dont fait partie le Pr Gérard Dabouis. Une expérience qui a amené ce dernier, chef du service de soins palliatifs au CHU de Nantes, à créer à Nantes une structure équivalente, dont il estime qu'elle est rendue de plus en plus indispensable par les évolutions médicales et sociétales: "La même période voit en effet un essor de la technique et des pratiques médicales - et donc de l'efficacité thérapeutique - en même temps que le consensus social, juridique et religieux traditionnel et donc les certitudes quant aux valeurs "morales" volent en éclat. Parallèlement, on admet que les personnes malades sont des "usagers", acteurs de soins codécideurs et coresponsables des décisions de santé qui les concernent. Cette conjonction ajoute dans le processus de décision les questions éthiques de la liberté et de la responsabilité aux moments clés de la vie : la naissance, la mort, la maladie, le handicap, la souffrance..."

Chacun donne un éclairage
Ce qui relevait de la fatalité est devenu choix: laisser vivre ou laisser mourir, enfanter ou non, etc. Le médecin, le soignant, le patient se retrouvent de plus en plus souvent confrontés à la question : si un acte est techniquement possible, est-il souhaitable ? La réponse, impossible à "standardiser", diffère selon chaque situation psychologique, sociale, etc. "Chaque cas est particulier et met en jeu de nombreux paramètres non médicaux, qui peuvent être étudiés par une consultation d'éthique clinique, explique le Pr Dabouis. Lors d'une première consultation, nous rencontrons la personne concernée par la décision à prendre ainsi que ses proches si elle le souhaite. Puis nous discutons en staff pluridisciplinaire de la situation. On ne s'occupe jamais du bien ou du mal, on laisse nos valeurs personnelles à la porte. Chacun donne un éclairage, des arguments, selon sa spécialité : philosophie, législation, spécialité... Les principes qui nous guident sont : bienfaisance et non-malfaisance, autonomie, justice. Ensuite, nous revoyons la personne pour lui exposer nos arguments, qui pourront l'aider à prendre sa décision."

Une démarche spécifique
La démarche de cette consultation est:

  • spécifiquement casuistique: la consultation  ne traite que de questions éthiques soulevées au cas par cas;
  • pragmatique: il s'agit d'accompagner une décision en cours, c'est-à-dire d'intervenir à chaud, en temps réel et utile pour les demandeurs, quitte à ce que cela se fasse aux dépens de l'intemporalité de l'avis rendu;
  • contextualisée: le parti est de prendre en compte la spécificité des personnes mises en jeu par la question posée, qu'il s'agisse du patient, de ses proches ou des différents membres de l'équipe soignante, chacune avec son histoire, sa personnalité et les inter-relations des unes avec les autres, dans le cadre d'une situation sociale déterminée;
  • au service de la relation médecin-malade: l'objet n'est pas de s'immiscer dans le colloque singulier entre le médecin et le patient ; l'ambition est au contraire de participer à ce que le dialogue s'approfondisse ou se rassure s'il a été malmené par la difficulté de la décision à prendre;
  • collégiale et pluridisciplinaire: il ne s'agit pas de faire appel à un sage qui saurait mieux que les autres quelle est la "bonne décision"; les membres de la consultation ne sont pas des "éthiciens": "L'ambition est d'impulser une dynamique globalement "plus éthique" basée sur la conviction que le "plus éthique" se construit grâce à une réflexion collégiale, pluridisciplinaire, et respectant une rigueur méthodologique."
     

Des cas divers, dans toutes les spécialités, à tous les stades de la vie
A Nantes, dans un premier temps au moins, seuls les médecins et professionnels de santé (infirmiers, aide-soignants...) peuvent faire appel à la consultation d'éthique clinique, dans les cas suivants:

  • lorsque la décision médicale met en cause un conflit de valeur (ex. faut-il respecter la volonté d'un patient qui refuse un traitement alors que ce refus risque de mettre en cause le pronostic vital?);
  • quand il s'agit de choisir entre plusieurs stratégies thérapeutiques ayant chacune des avantages et inconvénients, quand la maladie évolue et que le pronostic s'assombrit;
  • lorsqu'approche le moment où se pose la question du passage des soins curatifs aux soins palliatifs;
  • dans la période anténatale, lors de l'annonce d'une maladie génétique ou de malformations;
  • en néonatalogie dans le cadre des limitations de soins;
  • etc.

publié le 2 décembre 2011

par le Dr Miguel Jean, responsable du Conseil interdisciplinaire d'éthique (Cide)