Missions et objectifs selon les recommandations de la Haute autorité de santé et de l'association "Vaincre la mucoviscidose":

• assurer le dépistage néonatal;
• organiser une prise en charge multidisciplinaire;
• apporter des soins adaptés à l'enfant et à sa famille;
• proposer un parcours personnalisé d'éducation thérapeutique à l'enfant et à sa famille;assurer la continuité du suivi lors du passage à l'âge adulte;
• organiser un réseau de soins pour un suivi de proximité;travailler en coordination avec les autres centres des Pays de la Loire et de Bretagne (réseau Muco Ouest);
• réaliser la formation continue des différents membres de l'équipe soignante et des partenaires libéraux;
• être en lien avec le collectif des parents, les associations...;
• participer aux protocoles de recherche médicale et sur l'éducation thérapeutique.
  

Les généticiens
Ils reçoivent les parents après l'annonce de la maladie, proposent aux familles un conseil génétique pour comprendre la transmission de la mucoviscidose. Ils évoquent les possibilités et modalités de diagnostic prénatal et accueillent les patients adultes et leur conjoint pour une consultation adaptée à leur demande en évoquant l'aide à la procréation.

• Dr Albert David
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• Dr Bertrand Isidor
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Les pédiatres et pneumopédiatres
Ils vous proposent un suivi médical personnalisé et régulier, disponibles pour des conseils téléphoniques ou des consultations en urgence. Impliqués dans les projets de recherche clinique et informés des nouvelles thérapeutiques, ils répondent aux questions des enfants et des familles. Ils organisent avec leur équipe paramédicale l'éducation thérapeutique qui permet aux familles de mieux comprendre pour mieux agir. Ils préparent et assurent le relais avec le CRCM adulte.

• Dr Valérie David (pneumopédiatre)
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• Dr Marie Verstraete (pneumopédiatre)
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• Dr Georges Picherot (chef de service)
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Les infirmières-coordinatrices
Elles coordonnent les soins à l'hôpital et à domicile, accompagnent l'enfant et sa famille dans les traitements, favorisent et aident à l'acquisition de compétences dans les soins pour une plus grande autonomie (éducation thérapeutique), assurent l'information en milieu scolaire, accompagnent le jeune dans le service de pneumologie adulte.
Tél/fax/répondeur: 02.40.08.31.72

• Véronique Loppinet
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• Fabienne You
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• Dominique Chevalier-Chailleux
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La kinésithérapeute
Elle pratique le drainage bronchique avec des méthodes adaptées à chaque enfant, réalise un recueil de secrétions (pour une analyse bactériologique ECBC), éduque l'enfant aux méthodes de toilette bronchique (éducation thérapeutique), assure le lien avec ses collègues libéraux et du CRCM adulte.

• Valérie Dumas
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Les diététiciennes
Elles guident les parents dans l'alimentation du nourrisson et du jeune enfant et ont un rôle d'éducation et de conseil adapté à chaque enfant et aux habitudes alimentaires de la famille.

• Myriam Vanbrabant
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• Anne Marion-Le Roux
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La psychologue
Elle accueille, écoute et soutient les enfants et les familles, est à la disposition de tous les membres de la famille (enfant, parents, grands-parents, fratrie), assure un accompagnement personnalisé auprès du patient et de sa famille en consultation ou lors des hospitalisations, participe aux réunions de l'équipe et aux séances d'éducation thérapeutique.

• Pilar Leger
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• Dr Laurence Dréno, pédopsychiatre référent
  

L'assistante sociale
Elle vous informe sur vos droits liés à la maladie (assurance maladie, MDPH...) et est à votre disposition pour vous écouter et vous accompagner dans vos démarches.

• Hélène Diquelou
  Tél. 02.40.08.76.14
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Les enseignants
Une équipe d'enseignants de l'Education nationale en poste au CHU assure la scolarité des enfants hospitalisés.
En savoir plus

La bactériologie
Les techniciens recherchent la présence de germes dans les secrétions bronchiques, testent les différents antibiotiques actifs sur les germes retrouvés. Ils participent à des protocoles de recherche.

• Dr Jocelyne Caillon, biologiste référente

Le groupe des épreuves fonctionnelles respiratoires (EFR)
Il réalise une mesure des capacités respiratoires dès l'âge de 3 ans, effectue des tests vis-à-vis de l'asthme si nécessaire et peut guider la pratique sportive.

• Dr Marie-Carol Paruit
• André Doucet
  Tél. 02.40.08.37.07