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association d'entraide pour l'épidermolyse bulleuse (EBAE)


maladies chroniques et maladies rares

http://www.ebae.org/

Cette association a pour but de :

  • promouvoir l'assistance et l'entraide entre les personnes atteintes d'une épidermolyse bulleuse;
  • d'apporter un soutien moral (et financier si besoin) aux personnes atteintes et à leurs familles;
  • d'informer par tous les moyens disponibles;
  • de collaborer avec d'autres associations;
  • de travailler avec le milieu médical dans le cadre de la recherche;
  • de financer des programmes de recherches sur les épidermolyses bulleuses;
  • d'obtenir l'intégration des personnes atteintes (milieu scolaire, professionnel etc.);
  • d'obtenir la reconnaissance des spécificités de l'épidermolyse bulleuse par les différents régimes sociaux, les structures privées et publiques.

Type(s) :
association
Catégorie(s) :
cheveux peau et ongles, santé de l'enfant et de l'adolescent, maladies rares

publié le 6 février 2014

par le Pr Dominique Bonneau, responsable de la plate-forme régionale d'information et d'orientation des maladies rares